Em nov de 23, ela dormiu enxergando, mas acordou com as pupilas muito dilatadas, pedia para limpar seus olhinhos e estava esbarrando nos móveis de casa. Foi um choque para todos nós perceber que Alice pudesse não estar vendo as coisas. Se ela apresentou algum sintoma antes, como era muito bebê, não conseguimos perceber.
Levei Alice no PS em Osasco no mesmo dia, onde fizeram tomografia que não deu nada. Como no PS não tem oftalmo, fomos transferidos para o Hospital das Clínicas SP. Após consulta inicial com oftalmo, Alice foi encaminhada para neurologista infantil. O primeiro diagnóstico indicou doenças desminizantes H46 Neurite Óptica e então começou o tratamento com pulsoterapia e imunoglobulina. Aguardávamos ansiosos sair uma vaga de ressonância para Alice e o resultado do liquor, depois que conseguimos, veio a notícia de que ela tinha AQP4 com resultado indicando alto comprometimento dos nervos ópticos dos dois olhos.
Foi muito triste, mas seguimos na luta para tentar recuperar um pouco do que fosse possível. Tínhamos uma esperança porque um olhinho tinha sido mais afetado do que o outro. A Dra. do Neutro Infantil lutou muito e conseguiu tratamento com Plasmafere para a Alice. Ela foi internada e quando teve alta enxergava um pouco quando se aproximava muito de perto, mas não sabíamos o quanto. Mas como com essa doença não se pode parar, ela iniciou a medicação com Rituximabe.
Em fevereiro deste ano, Alice teve um novo surto e foi internada para entender o que tinha acontecido. Repetiu todos os exames, outra ressonância e recebeu o mesmo resultado de AQP4 e a luta continua. Levo Alice para receber medicações regularmente com Ciclofosfamida e Imunoglobulina. Deus está no controle.
O caso da Alice é considerado raro por causa da idade dela, normalmente a NMO vem na idade adulta e a Alice é só um bebê. Seguimos na luta contra novos surtos, pedindo a Deus que ela fique bem.
