QUEM SOMOS
Criada em 2014, a NMO Brasil foi formada por pacientes que se uniram para acolher e levar conhecimento para outros pacientes e suas famílias e também para informar, educar, conscientizar a sociedade civil e política e por fim, apoiar a sociedade médica a respeito da Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro.
NMO BRASIL
A NMO BRASIL existe para acolher, informar e dar voz às pessoas que vivem com Neuromielite Óptica. Nossa missão é transformar informação em esperança, fortalecer pacientes e famílias e lutar pelos direitos, pelo acesso ao tratamento e por uma vida com mais dignidade e qualidade.
VISÃO
Ser referência na disseminação do conhecimento integral da NMOSD. Atuando para que todos os pacientes tenham acesso ao diagnóstico célere e tratamento correto.
VALORES
•Ética e Respeito no cuidado ao paciente.
•Diálogo de paciente para paciente.
•Cooperação com todos os atores relacionados.
•Abrangência na atuação nacional no acolhimento, na disseminação da informação correta e de qualidade e no trabalho por políticas públicas.
Nossa Linha do Tempo
A NMO Brasil desde 2014 vem traçando uma trajetória
de impacto, representatividade e conquistas.
Uma história feitapor pessoas, coragem e esperança!
A NMO Brasil – Associação Brasileira de Pacientes com Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro – nasceu do compromisso com a informação, a educação e a conscientização sobre uma doença rara, grave e ainda pouco conhecida no Brasil e no mundo.
Em 2013, quando quase ninguém falava sobre Neuromielite Óptica no Brasil, pacientes se sentiam sozinhos, invisíveis e sem respostas. Foi nesse cenário que Daniele Americano começou a traduzir textos científicos, possibilitando que pacientes brasileiros tivessem acesso a informações de qualidade em português, em um momento em que praticamente não existiam materiais disponíveis no país. Sem imaginar, ali nascia a semente da NMO Brasil.
A partir dali, o verde tomou conta de março. Prédios públicos e privados foram iluminados. Desde 2019 Congresso Nacional brilhou em apoio à causa. O Cristo Redentor se iluminou de verde em 2021 e 2022. O futebol brasileiro abraçou a NMO em 2021. O país começou a enxergar o que antes era invisível!
No mesmo ano, a organização levou à Deputada Federal Soraya Santos a demanda pela criação de uma legislação que assegurasse direitos previdenciários às pessoas com NMOSD. O PL 2236/2022 encontra-se em tramitação no Senado Federal.
Mesmo quando o mundo parou com a pandemia, em 2020, a NMO Brasil não parou, os encontros presenciais foram suspensos, mas demos início ao projeto conVIVENDO com NMO. com lives mensais com a participação de profissionais especializados para levar informação, cuidado e acolhimento, para quem precisa continuar vivendo apesar dos desafios.
Nossa voz atravessou fronteiras. Estivemos em eventos científicos nacionais e internacionais. Levamos a realidade dos pacientes brasileiros para espaços onde decisões são tomadas.
Em 2022, a NMO Brasil formalizou-se juridicamente como associação, tendo como cofundadoras Daniele Americano, Karina Domingues, Marcela Mustefaga e Luara Baêta, fortalecendo ainda mais sua missão.
Em 2024, no ano em que completamos 10 anos, ocupamos o Senado Federal em uma Audiência Pública para falar sobre doenças raras, novas tecnologias e especialmente sobre a Neuromielite Óptica — com ciência, responsabilidade e emoção.
No mesmo ano recebemos Moções Aplausos e Reconhecimentos em Assembleias Estaduais e Câmaras Municipais pelo país.
Em 2025, mais de 300 pessoas estiveram juntas na Corrida & Caminhada Movimente-se pela NMO em São Paulo.
Seguimos lutando pela criação de um PCDT que garanta tratamento e dignidade, através de reuniões com o Ministério da Saúde e nas Secretarias Estaduais de Saúde.
Essa é a nossa história.
Feita de desafios, mas também de conquistas.
Feita por pacientes, familiares, profissionais e apoiadores.
Feita de luta, mas, acima de tudo, de esperança.
Porque enquanto houver alguém convivendo com a NMO, nós estaremos aqui.
#TodosPelaCURANMO
NOSSA EQUIPE
Daniele Americano
Karina Domingues
Marcela Mustefaga
Adriana Vareski
Anne Caroline Stozek
Barbara Santos
Gisleine França
Helena Rodrigues
Joelma Cavalcante
Luara Baêta
Pamela Castro
Rubia Guterres
MARÇO VERDE
O Mês que Move o Brasil pela Conscientização da NMO
O Março Verde não é apenas uma data no calendário; é o maior movimento brasileiro de luta contra a Neuromielite Óptica (NMO). Esta doença autoimune, rara e grave, ainda busca sua cura, mas enquanto ela não vem, nossa missão é clara: levar informação para salvar funções vitais.
