“Eu sou Murilo, tenho 15 anos. Aos 4 anos tive meu primeiro surto, trataram como meningoencefalite. Passou 30 dias voltei a andar.
Depois de uns dias tive o segundo surto e desse não voltei a andar. Até 2011 tive 9 surtos e me deram vários diagnósticos como a meningite, encefalomielite disseminada aguda ou adem e até a esclerose múltipla.
Até que em abril de 2011, me internei no Sarah de Brasília para fechar diagnóstico e internado lá tive mais um surto onde perdi a visão esquerda.
Lá fizeram o anti aquaporina 4 e fecharam o diagnóstico de neuromielite óptica de devic.
Tive mais surtos perdi totalmente o movimento das pernas, tenho bexiga e intestino neurogenicos. Iniciei o tratamento com azatioprina e em 2016 tive meu último surto onde minha mão ficou mais lenta.
Em 2019 fiz uma cirurgia de ampliação de bexiga e Sistotomia, hoje uso sonda de alívio pela Sistotomia. Estou bem e a cirurgia diminuiu bastante as infecções urinárias.
Minhas pernas são bem rígidas e não abrem sem esforço. Sou cadeirante e faço acompanhamento no hospital da criança de Brasília e qdo passar essa pandemia minha médica vai entrar com o rituximabe. Estou aguardando tb para fazer botox para relaxar minhas pernas.
No mais vivo muito bem, sinto dores nas pernas durante a noite. Essa é a minha história com a neuromielite óptica e dia 17 de junho faz 11 anos que tudo começou.
Creio que em todo o tempo Deus esteve comigo me fazendo ser forte diante de tantas lutas.
Ah usei medicações tb como a fosfoloamida. Creio que um dia teremos melhores tratamentos para o nosso caso.”
