“Olá, sou a Tatiane, tenho 40 anos, casada, mãe de 2 filhos. Minha jornada com a NMO iniciou como um caso “típico” de manifestação pós-parto. Começou com uma coceira logo abaixo do pescoço, esse sintoma desapareceu, mas eu sentia um desconforto na nuca. Comecei a ter uns “repuxos” sem dor. Até que um dia eu estava sozinha em casa amamentando, por volta de 4 meses pós-parto e senti algo diferente, tive tempo de colocar minha filha no berço e consegui deitar no chão do seu quarto, tive o primeiro espasmo que tomou todo o corpo com dor, apesar de durar segundos foi desesperador.
Fui tratada como epilepsia parcial, sem melhoras e com reações alérgicas aos medicamentos, fui encaminhada para outro neuro que conversou comigo, passou uma série de exames, incluindo líquor, ele já me encaminhou para o médico que iria me acompanhar, e de fato, me acompanha até hoje. Na ressonância havia uma lesão da C3-C5, o que justificava meus sintomas. Fiz o tratamento como se fosse uma mielite de origem idiopática e como não apresentei outros sintomas depois de 1 ano e meio de tratamento medicamentoso e fisioterapia tive alta. Em 2011 meu segundo filho nasceu prematuro, mas hoje está super bem. Em 2013 tive uma perda de sensibilidade em faixa logo abaixo das mamas, voltei ao neuro e repeti os exames, a anti-aquaporina 4 veio “+”.Comecei o tratamento com Azatioprina que não segurou um novo surto então trocamos para o rituximabe. Há 5 anos tive mais um surto que desta vez comprometeu minha visão principalmente (bilateral). Com um ano e meio a visão estabilizou. Tenho uma sequela mínima do lado esquerdo. A 3 anos o lúpus se manifestou. Procuro manter uma rotina de atividades físicas (fiz vários anos de pilates e hoje prático Tai-Chi-Chuan), comecei uma reeducação alimentar estou retirando alimentos “inflamatórios” (glúten, e leite principalmente). Desde o ensino médio eu trabalho e nessa jornada precisei ficar afastada pelo INSS várias vezes, hoje sou autônoma, atuo como reflexoterapeuta e ajudo outras pessoas com sua saúde, o que me deixa muito realizada. A NMO é severa sim, mas o modo como encaramos a doença faz toda a diferença, depois que tudo isso aconteceu aprendi a conhecer melhor o meu corpo, ganhei muita “consciência” corporal e isso é uma ferramenta importante para nos ajudar.”
