Já são 17 anos de NMO, lá no começo ainda não sabíamos se era EM ou Neurite Óptica idiopática, que foi meu primeiro surto…o exame de antiaquaporina veio bem depois..e o meu dava negativo!
Muitos surtos de neurite, 1 pequeno surto de mielite e o mistério seguia!
Até que por volta de 2014 surgiu o antiMOG e positivei, um dos títulos mais altos!😱
Até então tratava com corticóide e a partir daí comecei com o Rituximabe, no início tive medo, mas pouco tempo depois já ia cantando fazer as infusões!
Alguns anos depois e um novo surto de mielite extenso e introduzimos a imunoglobulina, mas a imuno deu muitas reações adversas, colaterais graves, precisamos parar.
Este ano começamos com o Inebilizumabe, era uma promessa e tanto…porém tive efeito rebote😫, acordei um dia do absoluto nada sem enxergar com o olho esquerdo!
Um quiprocó, um corre danado de pulsoterapia e plasmaférese pra reverter, seguidos de infecção hospitalar e trombose!🥵🤯 Mais um susto dentre tantos na família e amigos!
A vida com NMO não é fácil, precisamos nos tornar pessoas mais fortes e corajosas a cada dia, mas me sinto muito bem e grata por toda essa trajetória, que me faz enxergar as coisas boas e simples da vida, a lidar com problemas de uma outra forma, a ter mais empatia e compaixão…não comemoro a minha doença, claro, mas celebro a vida todos os dias e vejo o quanto amo viver!
