A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebeu, nesta segunda-feira (17), um seminário sobre a neuromielite óptica (NMO) – doença autoimune considerada rara. A iniciativa foi do deputado estadual Tomé Abduch (Republicanos) e o evento contou com a presença de autoridades e profissionais da saúde.
A neuromielite óptica é uma doença autoimune inflamatória do sistema nervoso central que atinge e destrói os nervos ópticos e da medula espinhal. Os anticorpos do próprio paciente atacam uma proteína responsável por transportar água no sistema nervoso, causando destruição de células e fibras nervosas na medula espinhal e no nervo óptico. Paralisia, perda de visão e incontinência estão entre as sequelas associadas ao diagnóstico.
Diagnóstico e tratamento
O presidente da Casa Hunter – organização não governamental de doenças raras -, Antoine Daher, explicou que o diagnóstico tardio atrapalha o tratamento e gera um alto custo para a rede pública. “A média de diagnóstico de doenças raras no nosso país é de 5 anos e 4 meses. Até o paciente chegar no especialista com o diagnóstico, são gastos de 30 a 50 mil reais”, apontou.
“Deve-se haver a criação de uma secretaria especializada em doenças raras. São muitas famílias que sofrem, estamos falando em 6% da população que tem algum tipo de doença rara e não consegue ter o diagnóstico”, destacou o parlamentar Tomé Abduch sobre a importância da capacitação na esfera pública para facilitar o acesso ao diagnóstico. O deputado Gilmaci Santos (Republicanos) também esteve presente no seminário e parabenizou a iniciativa.
Coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do estado de São Paulo, Carmela Grindler comemorou os avanços para o mapeamento da NMO e ressaltou a importância da pesquisa para o aprimoramento dos tratamentos disponíveis hoje. “Nós evoluímos muito. Há 45 anos não sabíamos nada comparado ao conhecimento que temos hoje. Posso não ter a cura, mas posso mudar a história natural da doença e dar uma chance aos pacientes de atingirem o pleno potencial de vida.”
Também estiveram presentes na Mesa os neurologistas Herval Ribeiro e Samira Luisa Pereira; a psicóloga Karina Domingues; a assessora de gabinete da Secretaria Estadual de Saúde, Elisabete Liso; a diretora de planejamento da Secretaria de Saúde Renata Zaidan; a presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, Cleide Lima; o economista e advogado Alex Itria e a presidente da Associação Brasileira de Pacientes com NMO Daniele Americano. A consultora da Associação Crônicos do Dia a Dia, Cassia Montouto, participou da palestra de forma virtual.
Assista o evento, na íntegra, na transmissão feita pela TV Alesp
