Doença autoimune causa perda de visão e pode levar a dificuldades de andar e progredir para paralisia total Michelle Horovits, da Agência Saúde-DF | Edição: Willian Cavalcanti Você conhece a neuromielite óptica (NMO)? A doença rara, autoimune e de origem neurológica é lembrada em 27 de março e o Brasil é o primeiro país do mundo a criar uma data para a condição. A campanha Março Verde é direcionada à conscientização sobre a doença, que atinge de 7 a 10 mil pessoas no país, segundo a NMO Brasil. Secretaria de Saúde do DF conta com profissionais e equipamentos necessários para o diagnóstico e tratamento de doenças raras. Foto: Tony Winston/Agência Saúde-DF A neuromielite óptica, também conhecida como doença de Devic, é uma doença autoimune que causa perda de visão em um ou ambos os olhos, chamada de neurite óptica. Em casos de acometimento da medula (mielite), a NMO pode levar a dificuldades para andar, dores neuropáticas, dormência e espasticidade dos membros, podendo progredir para paralisia total. A condição é causada pela presença de um anticorpo que ataca a proteína responsável pelo transporte de água no cérebro, medula e nervo óptico. Essa resposta autoimune resulta em inflamação, levando à destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal. A falta de conhecimento sobre a NMO impacta diretamente na qualidade de vida das pessoas. Durante muito tempo a doença foi confundida com um tipo de esclerose múltipla. Por isso, o objetivo da campanha é desfazer estigmas e dar visibilidade às experiências dos pacientes que convivem com a NMO. “Espalhar a informação é crucial no enfrentamento da doença, permitindo que médicos, sociedade civil e políticos compreendam a gravidade e ofereçam o apoio necessário”, afirma a psicóloga e cofundadora da NMO Brasil, Marcela Mustefaga, 36 anos, que convive com a doença desde 2007. Marcela começou com uma dor intensa no olho direito, resultando na perda permanente da visão do olho. “Nós não sabemos o que virá no dia seguinte. As crises ou surtos vêm de repente, de surpresa mesmo”, relata. Marcela Mustefaga, 36 anos, é psicóloga e cofundadora da NMO Brasil. Ela convive com a doença desde 2007. Foto: Arquivo Pessoal Atualmente, a psicóloga recebe tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS) com o medicamento rituximabe, uma terapia biológica off-label. “Pego na farmácia de alto custo e faço infusões no Hospital de Base”, conta. De acordo com a Referência Técnica Distrital (RTD) de Doenças Raras da SES-DF, Maria Teresa Rosa, a neuromielite óptica é uma doença autoimune imprevisível. “O diagnóstico e tratamento corretos têm um impacto significativo no curso da doença. O desafio surge quando há atrasos no diagnóstico, frequentemente devido ao desconhecimento sobre a doença, resultando em perda de tempo no tratamento”, explica. Doenças raras No Distrito Federal, a estimativa é que cerca de 5% da população tenha alguma doença rara. O Hospital de Apoio de Brasília (HAB) é referência para o tratamento e atende recém-nascidos que apresentam alterações no teste do pezinho e pacientes de todas as idades. Os médicos das Unidades Básicas de Saúde (UBS) são os responsáveis por encaminhar as pessoas diagnosticadas para essas unidades hospitalares. Fonte: https://www.saude.df.gov.br/w/sa%C3%BAde-destaca-import%C3%A2ncia-do-diagn%C3%B3stico-precoce-para-tratamento-da-neuromielite-%C3%B3ptica-nmo-

1) O que é o espectro da neuromielite óptica? O espectro da neuromielite óptica (NMO) é uma doença inflamatória, imunomediada e desmielinizante do sistema nervoso central (SNC) caracterizada principalmente por eventos de neurite óptica (NO) e mielite transversa longitudinalmente extensa (MTLE). Eugène Devic e seu aluno Fernand Gault, tornaram essa síndrome conhecida em 1894. Dèvic descreveu o caso de uma mulher francesa de 45 anos que desenvolveu amaurose, paraplegia, retenção urinária e após algumas semanas do início do quadro faleceu. A autópsia realizada revelou lesão necrótica e desmielinizante se estendendo por 4 a 5 centímetros de comprimento na medula torácica baixa e lombar, além de lesão desmielinizante nos nervos ópticos. Devido à similaridade do processo patológico envolvendo os nervos ópticos e a medula espinhal, Devic denominou a síndrome de neuro-myélite optique aiguë (doença neuromielite óptica). Na última década houve avanços significativos em relação à compreensão da NMO, principalmente após a descoberta do anticorpo antineuromielite óptica (anti-NMO) e consequentemente do antígeno aquaporina 4 (AQP4) por Lennon et al., em 2005. O anti-NMO se liga ao antígeno AQP4 causando dano celular e consequente inflamação, desmielinização e nos processos mais graves, há necrose da área acometida. Cerca de 80% dos pacientes com ENMO apresentam o anticorpo antiaquaporina 4 (anti-AQP4) positivo no soro. 2) Quais são os sintomas do espectro da neuromielite óptica? O curso clínico da NMO, em mais de 90% dos pacientes é recorrente, marcada por surtos imprevisíveis de NO, mielite ou outros sintomas como o acometimento da área postrema com surtos de soluços, náuseas e vômitos incoercíveis, assim como de outras partes do tronco encefálico com o acometimento dos núcleos dos nervos cranianos. Outros sintomas possíveis, mas menos comuns consequentes ao acometimento cerebral são as crises convulsivas, síndrome de encefalopatia posterior reversível e meningoencefalite , também há relatos na literatura de casos de mielorradiculite. O diencéfalo pode ser acometido, mais raramente, causando sintomas como a narcolepsia e distúrbios endocrinológicos. Na NMO a NO é caracterizada por redução grave da acuidade visual inicial, mais frequentemente acometimento bilateral que outras doenças neurológicas, curso recorrente, baixa resposta a pulsoterapia e acúmulo de déficits visuais permanentes. A lesão geralmente é longa, isto é, se estende por mais da metade do nervo óptico, comumente envolvendo a porção posterior e o quiasma óptico. O acometimento medular frequentemente também é longo, a lesão se estendendo por mais de três segmentos vertebrais, geralmente de localização centro medular ou holomedular, tumefativa e associada a captação de contraste. Devido a este padrão de lesão, o quadro clínico se manifesta na maioria das vezes com síndrome medular completa e consequente envolvimento motor, sensitivo e esfincteriano. 3) Quais são os tratamentos disponíveis até o momento? O tratamento do ENMO se divide em tratamento da fase aguda e tratamento preventivo. O tratamento da fase aguda é realizado no momento de ocorrência do déficit neurológico agudo causado pela doença (ataque) com o objetivo de antecipar a recuperação. O tratamento geralmente é iniciado com metilprednisolona 1g por 5 dias, em caso de ausência de resposta ou recuperação parcial com manutenção de déficit neurológico grave plasmaférese 5 a 7 sessões deve ser considerada . O tratamento de longo prazo ou preventivo é recomendado a todos os pacientes para reduzir a possibilidade de novos ataques. As medicações comumente utilizadas são: azatioprina 2 a 3 mg/kg/dia, o micofenolato mofetila 1000 a 2000mg/dia e o rituximabe 2000 mg a cada 6 meses. Todos os tratamento são associados a um curso inicial de prednisona oral . Recentemente, novos anticorpos monoclonais foram avaliados e liberados para o tratamento do ENMO e mostraram ótima eficácia. Esses medicamentos são: eculizumabe (anticorpo monoclonal humanizado inibidor de C5), satralizumabe (anticorpo monoclonal humanizado anti receptor de interleucina 6), inebilizumabe (anticorpo monoclonal humanizado anti-CD19) e tocilizumabe (anticorpo monoclonal humanizado anti receptor de interleucina 6). Fonte: https://www.bctrims.com/site/blog/4004/3823/marco-verde-pela-conscientizacao-sobre-a-neuromielite-optica-no-brasil.html

“É uma condição extremamente grave e devastadora. Sem diagnóstico, pode levar a pessoa a evoluir para a cegueira completa ou paralisia rapidamente”, destaca a neurologista do Hospital Geral de Fortaleza (HGF), Milena Pitombeira, sobre o Distúrbio do Espectro da Neuromielite Óptica. Considerada rara, a doença autoimune provoca surtos graves e recorrentes no sistema nervoso central, que podem resultar em incapacidades irreversíveis. Visão turva, dor intensa nos olhos, perda de visão, fraqueza muscular dos membros, perda de sensibilidade e do controle dos esfíncteres, náuseas, vômitos, soluços persistentes por mais de dois dias e sonolência excessiva estão entre os sintomas da doença. “Os indícios podem variar de acordo com a área afetada do sistema nervoso central”, explica a neurologista. Francisca Elisa Pereira Lima, de 55 anos, paciente do Ambulatório de Neurologia do HGF, relata que a doença se manifestou algumas vezes e de formas diferentes. “Já apresentei alguns sintomas, quando mais nova, que hoje talvez possam indicar a presença da doença, como por exemplo, uma dor que causou paralisia momentânea no meu braço, mas a certeza do diagnóstico apareceu quando acordei uma manhã sem enxergar”, relembra. O diagnóstico tardio ocasionou cegueira parcial em Francisca. “Tenho visão central, mas não periférica. Ainda bem que pude ter acesso ao HGF antes de outro surto”, afirma. Apesar da dificuldade, a paciente diz estar tranquila. “Hoje faço o tratamento, tenho um cão guia, a Fiona, venho regularmente às consultas e não tenho mais medo”. Com causa ainda desconhecida, a neuromielite óptica pode se manifestar após uma infecção ou estar associada a outra patologia autoimune. No HGF, equipamento da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) reconhecido como Centro de Atenção Especializada em Doenças Raras, aproximadamente 110 pacientes com a condição recebem assistência no serviço de Neurologia. O atendimento é agendado após triagem do serviço. A porta de entrada dos pacientes é realizada via Central de Regulação. Diagnóstico O diagnóstico é baseado no histórico detalhado do paciente com avaliação clínica, na qual são analisadas, além do exame específico de sangue, a presença de sintoma ocular, neurite transversa (inflamação na medula espinhal em toda sua largura) e vômitos e soluços incessantes. “Por ser um Centro Especializado em Doenças Raras, o HGF dispõe do teste sanguíneo, o anti-AQP4-IgG, considerado uma das formas mais confiáveis para diagnosticar a doença”, esclarece Pitombeira. Apesar da importância do diagnóstico precoce para o controle da doença, o desconhecimento ainda é a principal barreira. “[A doença] Pode ser muitas vezes não detectada porque alguns sintomas se assemelham a outras condições, como a Esclerose Múltipla, por exemplo”, explica a neurologista. Acompanhamento especializado Neuro-oftalmologista do HGF, Matheus Rossi aponta a importância do acompanhamento especializado para as pessoas com a condição rara, destacando a necessidade de exames específicos, como a tomografia de coerência (OCT), que avalia o funcionamento do olho, da retina e do nervo óptico. “Pessoas com essa condição podem ter perda dessa região do olho e o exame pode ajudar até a prever o prognóstico, a recuperação visual e como o paciente vai se comportar”, ressalta o médico. “Tem pacientes que ficam com sequelas mais graves, mas hoje em dia, com esses tratamentos, a gente tem uma chance melhor de recuperação e até o retorno de uma visão muito funcional para fazer as coisas do dia a dia”, complementa. Apesar dos avanços no tratamento da doença, a neurologista Milena Pitombeira explica que ainda não há medicações formalmente aprovadas e liberadas no Brasil, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), para tratar a condição. “São utilizadas medicações imunossupressoras (que alteram a imunidade da pessoa) para controle da doença”, pontua a neurologista. De acordo com a médica, até 2019, não havia sequer abordagens terapêuticas medicamentosas e o tratamento era baseado em acompanhamento com fisioterapia. No HGF, os pacientes são atendidos no Ambulatório de Neuromielite Óptica, que funciona às quartas-feiras pela manhã. No espaço, eles contam com suporte de uma equipe multidisciplinar formada por médicos neurologistas, médico fisiatra, fisioterapeuta, fonoaudióloga, nutricionista, enfermeiros, neuropsicólogo e odontólogo. Há ainda apoio dos serviços de Oftalmologia e Centro de Infusão. Fonte: https://www.saude.ce.gov.br/2024/04/08/hgf-neuromielite-optica/

Durante o último mês, a organização Crônicos do Dia a Dia (CDD) executou com o apoio de diversos parceiros uma série de ações do movimento Março Verde, mês voltado para a conscientização e disseminação de informações de qualidade sobre a Neuromielite Óptica (NMO) – uma doença rara, autoimune e de origem neurológica. A condição acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. O objetivo é enfatizar a importância da quebra de estigmas relacionados aos sintomas e vivências na jornada da pessoa com NMO, sua família e cuidadores, e as consequências que os tabus e informações equivocadas podem causar. Ao lidar com esses temas, espera-se informar e conscientizar sobre o mecanismo de ação da doença e como a NMO impacta a vida das pessoas diagnosticadas em todos os âmbitos (pessoal, social, profissional). Em 2022, um marcante acontecimento foi a iluminação de uma das sete maravilhas do mundo moderno – o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, além de diversas outras ações estratégicas que colaboraram para a visibilidade da condição. A iniciativa também foi vencedora do Jacaré de Ouro no Prêmio Caio 2022, na categoria eventos promocionais. Neste ano, no Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, em 27 de março, três importantes locais em Foz do Iguaçu, no Paraná, foram iluminados de verde – o Marco das Três Fronteiras, a Roda Gigante e a Usina Binacional de Itaipu. A ação teve apoio do Visit Iguassu – instituição que promove o turismo em Foz do Iguaçu, e teve como investidores sociais as indústrias farmacêuticas Horizon Therapeutics e Alexion. “Iluminar Foz do Iguaçu – um marco de fronteiras super importante para o Brasil e uma das sete maravilhas do mundo, é muito simbólico e nos permite ampliar as fronteiras da conscientização e visibilidade para a Neuromielite Óptica. Sem dúvidas foi mais um importante passo rumo à disseminação de informação que leva ao diagnóstico precoce que, por sua vez, proporciona uma maior qualidade de vida para a pessoa que convive com NMO”, explica Bruna Rocha, gerente geral da CDD. Os convidados para a ativação – membros da sociedade médica, parceiros e investidores sociais, integrantes de associações de pacientes e pessoas que convivem com NMO –, tiveram a oportunidade de conhecer a Usina de Itaipu e as belezas naturais de Foz do Iguaçu, participaram também do passeio na roda gigante iluminada e da cerimônia de exibição do vídeo oficial da campanha Março Verde, que neste ano teve como mote o Esperançar pela NMO.   “Conseguimos levar um pouco sobre a jornada dos pacientes para além do eixo Rio-São Paulo e chegamos nessa maravilha da natureza. Num momento histórico para as pessoas com NMO, com a chegada de medicações específicas para o tratamento da doença, a Roda Gigante do Marco das Três Fronteiras se iluminando de verde em apoio à nossa causa representa bem os altos e baixos que enfrentamos no nosso dia a dia, mas a beleza e emoção vista e sentida lá de dentro também representam a alegria que é viver, apesar de um diagnóstico”, salienta Dani Americano, Coach de Saúde e Palestrante Motivacional que convive com a NMO desde 2012. Outro importante monumento histórico que foi iluminado de verde pela NMO foi o Elevador Lacerda em Salvador, na Bahia. Para Rocha, a iluminação de monumentos com grande apelo de público é importante para que pessoas que não sabem o que é a doença ou tem sintomas, mas não conseguem identificar o que é, possam entender e realmente ter acesso à saúde, acolhimento e tratamento. “A iluminação do Elevador Lacerda é mais um ponto de atenção para a visibilidade da Causa NMO. Precisamos levar as mobilizações para todo o país, incluindo também o Norte e o Nordeste. O elevador verde é o início disso”, comenta Cleide Lima, presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica (ABNMO). Também aconteceram uma série de ações presenciais e digitais com a hashtag #EsperançaNMO, como o jogo beneficente Joga pelos Raros com a presença do jogador Romário e nomes importantes do futebol como Vampeta, Júnior Souza, Madson, Dodô e Tulhinho. A partida foi transmitida pelo canal televisivo SporTV e parte da arrecadação foi destinada a ações sociais. Em São Paulo, aconteceu a exposição de pôsteres informativos na estação Primavera-Interlagos (Linhas 9 Esmeralda, da CPTM), com depoimentos sobre a vivência de algumas pessoas com a patologia. Além disso, houve a propagação da cartilha digital com informações sobre a NMO para profissionais da saúde em espaços estratégicos. A divulgação de materiais informativos nas redes sociais com informações sobre a NMO também teve a participação de influenciadores e artistas como Claudia Ohana, Paloma Tocci, Clara Moneke, Fernando Torquatto e Suzana Vieira, que compartilharam com suas audiências informações importantes sobre a Neuromielite Óptica e aumentaram a conscientização acerca da doença.  “Sabemos que é crucial que as informações sobre a NMO cheguem ao maior número de cidadãos, e que isso possa impactar diretamente no diagnóstico correto e precoce e em como as pessoas com NMO são tratadas e incluídas nos espaços que ocupam”, explica Gustavo San Martin, superintendente da AME e da CDD.  Por meio das ações do Março Verde, mais de 16 milhões de pessoas foram alcançadas e a expectativa para esse ano, segundo San Martin, é a esperança na construção de um legado para todas as pessoas que convivem com NMO no Brasil. SOBRE A CDD – A associação Crônicos do Dia a Dia – www.cdd.org.br – é uma organização sem fins lucrativos. Desde 2018, tem como missão apoiar todo o potencial humano para ampliar as perspectivas das pessoas que convivem com condições crônicas de doença.  A partir dos pilares de trabalho de Responsabilidade social, Qualidade de vida, Políticas Públicas, Pesquisa e Informação, desenvolve projetos e campanhas para fortalecer o diagnóstico precoce, conscientizar sobre sintomas, políticas públicas, tratamentos e vivências com os diagnósticos, para impactar na qualidade de vida das pessoas que convivem com as condições, seus amigos e familiares. Texto originalmente publicado em www.h2foz.com.br. Fonte: https://www.noticiasnoar.com.br/noticia/52896/acoes-do-marco-verde-visam-conscientizacao-de-doenca-rara

Março Verde: entenda a dificuldade por trás do diagnóstico da Neuromielite Óptica No Brasil, estima-se que 3500 a 7000 pessoas convivam com esta condição[1] A Neuromielite Óptica (NMO), também conhecida como doença de Devic, é um distúrbio imunológico e neurológico, que acomete, principalmente, os nervos ópticos e a medula espinhal. Devido à similaridade de sinais e sintomas com as doenças neurológicas autoimunes, não é incomum que a NMO seja confundida com a esclerose múltipla (EM), mas este não é o único grupo de doenças que deve ser considerado um ponto de atenção na hora do diagnóstico. E para dar visibilidade ao tema, o dia de 27 de março é marcado como o Dia da Conscientização da doença. Para o neurologista Dr. Denis Bichuetti, professor associado da Disciplina de Neurologia e assistente do setor de neuroimunologia e doenças desmielinizantes da UNIFESP, existem três grupos de doenças que precisamos considerar durante a investigação. “Em primeiro lugar, as doenças neurológicas autoimunes, por também afetarem a medula espinhal e o nervo óptico. Em seguida, o grupo das doenças oncológicas, em razão da semelhança nas imagens de ressonância entre a lesão medular da NMO com alguns tumores intramedulares. E, por último, algumas doenças infecciosas e oftalmológicas, que podem causar inflamação do nervo óptico e da medula espinhal decorrentes de processos virais. Mas, neste caso, o paciente também apresenta febre, gânglios inchados, emagrecimento e, às vezes, é imunossuprimido”, explica o especialista. Um dos exames para se chegar ao diagnóstico de neuromielite óptica é a ressonância magnética. “Em uma pessoa com NMO, a ressonância magnética pode mostrar uma lesão extensa e inchada na medula espinhal”. Mas, ainda segundo o especialista, a principal causa de confusão pode estar atrelada a essas imagens. “A pessoa que lauda o exame nem sempre tem acesso ao histórico clínico do paciente. A esclerose múltipla também pode causar lesão na medula espinhal. Tumores costumam provocar inchaços e alguns processos infecciosos necrosam. Então, a melhor forma de evitar erros é fazer a investigação baseada nos critérios diagnósticos, ou seja, histórico clínico, tempo de evolução, exames clínicos e apoio laboratorial”, comenta. A história da palestrante motivacional e coach de saúde integral, Dani Americano, reflete as consequências dessa confusão. “Por causa de um diagnóstico errado, perdi todos os movimentos do peito para baixo, me tornando tetraplégica funcional. Me tornei cadeirante e completamente dependente das pessoas para tudo. Não era capaz de me virar na cama sozinha”, relata. O que pode auxiliar nessa jornada é a realização do exame de sangue conhecido como anticorpo anti-aquaporina 4. “Esse exame reconhece uma característica que está presente em quase 90% dos casos de pacientes com NMO, não se aplicando a outras doenças. Na existência de uma lesão medular extensa, de uma perda visual temporária, sensações alteradas e membros fracos e pesados, um exame de anticorpo anti-aquaporina 4 positivo confirma o diagnóstico para NMO. Vale lembrar que 10% das pessoas podem ter NMO ou síndromes semelhantes e o anticorpo não ser detectado. Nesses casos, cabe o melhor raciocínio clínico possível para definir o diagnóstico. Em geral, este teste se tornou um importante marcador para a NMO e ajudou a melhorar a nossa compreensão do espectro desta doença”, finaliza o professor adjunto de neurologia da UNIFESP. Para Dani, a mudança de hábito alimentar e o exercício do pensamento positivo contribuíram para uma melhor qualidade de vida. “Optei pela mudança no meu estilo de vida dando início a uma alimentação anti-inflamatória. Eu retirei do cardápio leite e seus derivados, glúten, açúcar, embutidos e ultraprocessados, que são considerados altamente inflamatórios, e foquei em alimentos com ação anti-inflamatória, como legumes, frutas e verduras. Aliado a isso, tenho exercitado a gratidão. Procuro pensar naquilo que me faz feliz. E, hoje, contrariando todos os prognósticos médicos, deixei de ser tetraplégica funcional e sou capaz de ficar 60 segundos em pé sem apoios”, exalta. Dani é uma das fundadoras do grupo NMO Brasil, que organiza o movimento “Março Verde” junto com as Organizações Não-Governamentais Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME) e a Crônicos do Dia a Dia (CDD). A iniciativa visa chamar a atenção para a Neuromielite Óptica e ampliar a discussão sobre a doença por meio de ações de conscientização. Em alusão à sigla NMO e aos sintomas da doença, a campanha de Março Verde deste ano traz a hashtag #NãoMenosprezeOsSinais. [1] PEBMED. Uma nova alternativa para a Neuromielite Óptica? [AAN 2019]. ATENÇÃO: MATÉRIA EDITADA, ATUALIZADA E PUBLICADA PELO www.diariopcd.com.br Fonte: https://diariopcd.com.br/marco-verde-a-dificuldade-pelo-diagnostico-da-neuromielite-optica/

Ainda pouco conhecida, a neuromielite óptica (NMO) é uma doença rara e muito grave e já foi considerada uma variante de esclerose múltipla, sendo hoje classificada como uma patologia à parte. O diagnóstico precoce pode evitar sequelas que incluem a cegueira e até mesmo a incapacitação do paciente. O tema foi debatido nesta quarta-feira (30/3) em audiência pública da Comissão de Saúde e Saneamento, a pedido da vereadora Professora Marli (PP). A parlamentar é autora da Lei 11.345/2022, que institui o Dia Municipal da Conscientização da Neuromielite Óptica, comemorado no dia 27 de março. A iluminação de prédios públicos na cor verde, durante o mês de março, objetiva alertar para a doença. Segundo os participantes, o reconhecimento de que a NMO não é uma variante da esclerose múltipla trouxe diversos benefícios do ponto de vista da saúde dos pacientes e do tratamento, mas também representou uma perda de direitos no campo jurídico.  O neuro-oftalmologista Marco Aurélio Lana Peixoto explicou que a NMO pode levar à perda da visão e dos movimentos, e que o tratamento precoce é fundamental, pois a doença vem em ataques que se agravam a cada episódio. Ele destacou que, embora existam em outros países, no Brasil não há drogas para o tratamento da doença aprovadas pela Anvisa ou disponíveis no Sistema Único de Saúde (SUS). “O tratamento aprovado em outros países reduz a possibilidade de novos ataques que podem causar a incapacidade permanente”, afirmou. O especialista destacou ainda que o tratamento usado para esclerose múltipla pode agravar as condições do paciente com NMO. “Daí a importância de fazer um diagnóstico precoce e certeiro”, disse.  A dificuldade em ser atendida em casos de emergência foi a queixa da paciente Márcia Ramos. A paciente, que depende exclusivamente do SUS, também apontou falta de conhecimento de médicos sobre sua condição clínica e de medicamentos nos hospitais, o que a fez voltar para casa sem atendimento durante uma crise. Ela criticou a demora na liberação e alto custo dos exames como fatores que atrasam o tratamento. Márcia reconheceu a importância da fisioterapia para os pacientes e lamentou a pouca oferta dos serviços.  Karina Nonato convive com a doença há seis anos e faz tratamento pelo convênio. Ela relatou a dificuldade encontrada para fazer valer seus direitos: “O tratamento foi negado várias vezes e tive que fazer muitos exames particulares”. Ela contou que usa o CID (Classificação Internacional de Doenças) de outra enfermidade para conseguir a medicação necessária. “Não é o ideal, mas é uma questão de sobrevivência”, afirmou.  Entraves jurídicos  Advogada e especialista na área de Direito da Saúde, Betânia Andrade reforçou a relevância de um diagnóstico correto que, além de permitir um tratamento certo, possibilita quantificar o número de pessoas acometidas por esse mal, fazer estatísticas e elaborar políticas públicas adequadas. Ao reafirmar a necessidade de conscientização e de divulgação da doença, ela abordou as questões jurídicas ocasionadas quando da identificação de que NMO não é uma variante da esclerose múltipla. Betânia Andrade esclareceu que a legislação reconhece a esclerose múltipla como doença grave. “Isso quer dizer que para esse paciente existe um protocolo clínico de diretrizes terapêuticas, isenção no imposto de renda, medicamentos e tratamento assegurados pelo SUS ou pelo convênio de saúde. Direitos que não estão assegurados ao paciente de NMO”, lamentou. Segundo ela, os planos de saúde utilizam o argumento que a NMO não consta no rol de doenças graves para negar os direitos de quem sofre com a patologia. A advogada defendeu que a ciência pode e deve evoluir, mas sem retroceder na garantia de direitos.  Desde 2008, Luara de Moraes luta contra a NMO. Para ela, os avanços científicos permitiram distinguir uma patologia da outra e garantir um tratamento mais assertivo, mas a NMO não pode permanecer “nesse limbo jurídico”, necessitando de políticas públicas para regulamentar a situação.  Professora Marli se colocou à disposição para contribuir com a causa pela inclusão da NMO no rol de doenças graves e para garantir um tratamento mais justo aos que são por ela acometidos.  Superintendência de Comunicação Institucional Fonte: https://www.cmbh.mg.gov.br/comunica%C3%A7%C3%A3o/not%C3%ADcias/2022/03/pacientes-com-nmo-reivindicam-direitos-garantidos-em-rol-de-doen%C3%A7as?page=7

Da Agência Senado | 07/10/2021, 12h28 A Comissão de Educação, Cultura e Esporte (CE) aprovou nesta quinta-feira (7) um projeto de lei que institui o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica, a ser celebrado em 27 de março. A neuromielite óptica ou doença de Devic, como também é conhecida, é uma enfermidade rara e grave que por muito tempo foi identificada como um tipo de esclerose múltipla. A data prevista no PLS 487/2017 está em consonância com o dia adotado em outros países, onde a cor verde tem sido usada para sinalizar a luta em prol das pessoas com a doença. Na justificativa do projeto, o autor, senador Romário (Pode-RJ), afirma que a celebração da data contribuirá para que os profissionais e instituições de saúde de todo o país tenham condições de identificar com maior celeridade e eficiência as ocorrências da doença, possibilitando o tratamento adequado e precoce. Para Romário, outra consequência importante seria a maior facilidade de obtenção dos medicamentos utilizados nesse tratamento. Embora já estejam listados na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename), do Ministério da Saúde, eles não têm indicação específica para a neuromielite óptica. — Embora ainda não haja cura, os tratamentos existentes reduzem a duração, a intensidade e a recorrência dos surtos. O diagnóstico precoce é um fator-chave para impedir o avanço e o agravamento da doença. Acreditamos que a instituição do Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica irá contribuir para a sensibilização da necessidade de diagnóstico precoce e, consequentemente, para uma melhor qualidade de vida dos pacientes — defendeu o relator da matéria na CE, senador Nelsinho Trad (PSD-MS). A senadora Zenaide Maia (Pros-RN) parabenizou o autor e relator da proposta, destacando que a instituição da data vai chamar a atenção da população para a doença, que é rara e de difícil diagnóstico. Como o PLS é terminativo na CE, poderá seguir diretamente para a Câmara dos Deputados, a não ser que haja recurso para votação no Plenário.   Doença autoimune Conhecida há um século e meio, a neuromielite óptica é uma doença autoimune, que se manifesta por meio de um anticorpo que ataca a proteína responsável pelo transporte de água no cérebro, na medula e no nervo óptico. Essa manifestação resulta em uma inflamação que costuma ocasionar destruição de células e fibras nervosas no nervo óptico e na medula espinhal. Os sintomas apresentados podem ser perda de visão em um ou ambos os olhos (neurite óptica) e nos casos de acometimento da medula (mielite), dificuldades para andar, dores neuropáticas, dormência e espasticidade dos membros, podendo evoluir para a paralisia total. Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado) Fonte: Agência Senado