Entre 25 de agosto e 5 de setembro, o Senado Federal recebe a exposição “Neuromielite Óptica | Você não vê, mas eu sinto”, iniciativa da Associação Brasileira de Pacientes de Neuromielite Óptica e Doenças do seu Espectro (NMO Brasil). A mostra busca sensibilizar a sociedade sobre uma condição ainda pouco conhecida, mas que impacta profundamente a vida de quem convive com ela: a Neuromielite Óptica (NMO). A doença é uma condição autoimune rara, que atinge o sistema nervoso central e provoca inflamação nos nervos ópticos e na medula espinhal. Os sintomas vão de perda de visão e fraqueza muscular até paralisia e comprometimento da mobilidade em estágios mais graves. O diagnóstico precoce é considerado crucial para conter a progressão e garantir melhor qualidade de vida aos pacientes. A exposição traz retratos e relatos de pessoas com NMO, revelando não apenas os desafios clínicos, mas também o impacto emocional e social da doença. No Brasil, um dos grandes obstáculos enfrentados por esses pacientes é o acesso desigual ao tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que torna ações de conscientização como essa ainda mais relevantes. A iniciativa conta com o apoio institucional e patrocínio da Amgen Brasil, que reforça seu compromisso em dar visibilidade às doenças raras e ampliar o acesso a terapias inovadoras. Fonte: https://www.terra.com.br/vida-e-estilo/saude/exposicao-no-senado-da-visibilidade-a-neuromielite-optica,dbf6f2a00e6d2bbbf7870143fb997016kecki1i3.html

Casa dos Raros, em Porto Alegre, oferece atendimento gratuito para pacientes com a doença rara. O serviço é multidisciplinar e não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Por Jeferson Ageitos, RBS TV 01/09/2025 02h00  Atualizado há 2 meses Em 2016, Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir que algo estava errado. Uma tontura intensa e a sensação de nevoeiro em um dos olhos foram os primeiros sinais. “Limpava, limpava e não saía. Quando fechei o olho esquerdo, vi que não estava enxergando nada do direito”, lembra.  diagnóstico só veio em 2023: neuromielite óptica, também conhecida como Doença de Devic. Trata-se de uma condição autoimune, rara e sem cura, que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal. Os sintomas podem incluir perda de visão, dificuldade de movimentos, dores crônicas e até perda de controle da bexiga e do intestino. Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir os primeiros sinais da doença em 2016 — Foto: Montagem Arquivo pessoal e Reprodução/RBS TV Segundo o médico neuroimunologista Giordani Rodrigues dos Passos, da Casa dos Raros, o diagnóstico é complexo e muitas vezes tardio. “Pode começar com uma inflamação no olho e depois atingir a medula ou outras partes do cérebro”, explica Passos. Ele alerta que, por ser rara, muitos profissionais não suspeitam da condição, o que atrasa o início do tratamento. Um exame de ressonância magnética pode confirmar o diagnóstico. Antes da doença, Carla levava uma vida ativa. Trabalhou em posto de combustíveis, padaria e chegou a montar um abrigo para cães. Hoje, a rotina é diferente, mas ela não perde a determinação. “Entendo como se tivesse largado um carro na estrada e ele andou dois quilômetros sozinho. Agora tenho que puxar ele de volta, mas vou conseguir, mesmo que seja aos pouquinhos”, afirma. Atendimento gratuito e especializado Sintomas incluem dores crônicas — Foto: Reprodução/RBS TV Em Porto Alegre, a Casa dos Raros abriu inscrições para atendimento gratuito a pessoas com sintomas ou diagnóstico confirmado da doença. O serviço é multidisciplinar e não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O acompanhamento oferecido pela Casa dos Raros inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais. “Com orientações, os pacientes podem recuperar autonomia para atividades simples do dia a dia”, afirma a enfermeira Karen Lucas. O atendimento é presencial e à distância, sem custo e sem prazo para inscrição. Interessados devem entrar em contato com a instituição: Casa dos Raros Doença afeta a visão e os movimentos — Foto: Reprodução/RBS TV Fonte: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2025/09/01/neuromielite-entenda-doenca-autoimune-rara-e-sem-cura-que-fez-paciente-esperar-7-anos-por-diagnostico.ghtml

Doença autoimune rara afeta os nervos do olho e da medula espinhal, comprometendo a visão e a mobilidade dos pacientes. A Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa de Minas Gerais (ALMG) debate, nesta quinta-feira (27/3/25), a situação dos pacientes com neuromielite óptica (NMO), doença autoimune rara. A audiência será no auditório do andar SE do Palácio da Inconfidência, a partir das 10 horas. A NMO causa a inflamação dos nervos do olho e da medula espinhal, comprometendo a visão e a mobilidade dos pacientes, entre outros sintomas. Em nível mundial, é uma doença que afeta 65 pessoas em cada 100 mil. Estima-se que no Brasil o número de pacientes não chegue a 3 mil. O deputado Zé Guilherme (PP) propôs a audiência para dar maior visibilidade a essa condição debilitante, em busca de diagnósticos mais ágeis e do acesso adequado ao tratamento. O tratamento adequado teria potencial para evitar surtos graves que podem levar à cegueira e à paralisia, conforme destaca o parlamentar. No entanto, muitos pacientes enfrentam dificuldades no acesso a medicamentos de alto custo. Zé Guilherme também acredita que um debate sobre a neuromielite óptica pode gerar avanços legislativos e orçamentários para garantir melhores condições de assistência aos pacientes, incluindo incentivos para pesquisas e tratamentos inovadores. Iluminação especial Nesta sexta-feira (28), a fachada do Palácio da Inconfidência e o Espaço Democrático José Aparecido de Oliveira (Edjao) serão iluminados na cor verde, em alusão ao Dia de Conscientização da Neuromielite Óptica, celebrado no Estado e no País em 27 de março, data da audiência. A iluminação da sede do Legislativo mineiro integra o programa Laços da Consciência, que reúne ações de sensibilização sobre temas relacionados à saúde e ao bem-estar social. A ALMG ainda promove iniciativas de divulgação e conscientização em parceria com os gabinetes parlamentares, entidades da sociedade civil e o poder público. Tópicos: Administração Pública, Saúde Pública

Iniciativa visa aumentar a conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO), conhecida popularmente como “doença da dor” A Prefeitura de Palhoça será uma das apoiadoras do movimento “Março Verde”, que visa aumentar a conscientização sobre a Neuromielite Óptica (NMO), conhecida popularmente como “doença da dor”. O evento, que acontecerá no dia 30 de março, marca a primeira edição da campanha na cidade, com a participação de toda a comunidade local. A Neuromielite Óptica é uma doença neurológica rara e autoimune que causa inflamação no sistema nervoso central, afetando principalmente a visão e a mobilidade. Estima-se que entre 3,5 mil e 7 mil pessoas no Brasil convivam com essa condição. O diagnóstico é feito a partir do relato dos pacientes, exame clínico e resultados de exames laboratoriais. Dia de conscientização sobre Neuromielite Óptica em Palhoça Em 2024, a Câmara Municipal de Palhoça aprovou a lei 5.502, que institui o Dia da Conscientização da Neuromielite Óptica no Calendário Municipal Oficial. A data será comemorada anualmente no dia 27 de março. Para reforçar a importância da campanha, o prédio da Prefeitura de Palhoça será iluminado com a cor verde, símbolo da mobilização. Adriana Vareski, moradora de Palhoça e portadora da doença, é uma das organizadoras da caminhada e destaca a relevância do movimento. “O objetivo não é apenas iluminar os prédios públicos de verde, mas trazer visibilidade para uma causa que vai além do diagnóstico e tratamento da NMO. Queremos promover um estilo de vida saudável, que ajude a prevenir e tratar doenças como essa”, afirma. Caminhada simbólica para mobilizar a população No dia 30 de março, a Prefeitura convida toda a população de Palhoça a participar da caminhada simbólica, com o intuito de sensibilizar a comunidade sobre a Neuromielite Óptica. O evento promete ser um momento de união, engajamento e conscientização para todos os palhocenses. O prefeito Eduardo Freccia ressalta a importância da ação para a cidade. “Palhoça se destaca em saúde em Santa Catarina. O Hospital Regional, que em breve estará em funcionamento, é um exemplo disso. Estamos felizes em apoiar o movimento ‘Março Verde’. O conhecimento é essencial para a conscientização, e essa caminhada será um passo importante na luta contra a Neuromielite Óptica”, afirmou. Fonte: https://sctd.com.br/geral/palhoca-apoia-primeira-edicao-do-marco-verde-na-cidade/

O Congresso Nacional será iluminado de verde hoje (27/3) e amanhã em referência ao Dia da Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, celebrado em 27 de março. Também chamada de doença de Devic, a condição é rara, caracterizada pela inflamação do nervo óptico e da medula espinhal. Segundo informações do portal da campanha Março Verde, a doença afeta entre 0,052 e 0,44 a cada 100 mil pessoas no mundo. No Brasil, existem de 3.500 a 7 mil pessoas nessa condição. Sintomas A doença é autoimune e apresenta sintomas como diminuição da capacidade visual, dificuldades motoras, dormência nos membros e desregulação nos controles urinário e intestinal, gerando incapacidades graves que podem levar à morte. A neuromielite óptica era considerada uma variação da esclerose múltipla, mas hoje é classificada como uma doença à parte. A enfermidade pode afetar indivíduos de qualquer faixa etária, embora atinja mais mulheres na meia-idade. O diagnóstico gera desafios significativos para a saúde física e o bem-estar emocional, social e financeiro dos pacientes e de suas famílias.  A neuromielite óptica é incurável, mas existem recursos para evitar o agravamento das inflamações. Fonte: https://www2.camara.leg.br/comunicacao/assessoria-de-imprensa/releases/27-03-25-congresso-tera-iluminacao-verde-pelo-dia-da-conscientizacao-sobre-a-neuromielite-optica

No SUS, chegar ao diagnóstico e conseguir tratamento para neuromielite óptica é um desafio. Em especial para mulheres negras, as mais afetadas pela doença. Entenda. “Pera aí, mas e se esse for o seu melhor?”. Sentada em uma cadeira de rodas, com a esperança inabalável de que iria melhorar, Mona Rikumbi foi questionada pela irmã. Da súbita dor de cabeça até o diagnóstico, a artista e técnica de enfermagem levou 14 anos para descobrir que o que a tinha levado à paraplegia era a neuromielite óptica (NMO). A partir daquela pergunta, ela entendeu: a vida continuava, mesmo se ela nunca mais voltasse a andar.  Mulher negra, periférica e então com 30 anos, Mona representa, assim, o grupo da população mais atingido pela NMO. Além disso, é o que mais enfrenta dificuldades para acessar tanto o diagnóstico quanto o tratamento, já que, no SUS, não existe uma linha de cuidados específicos para os cerca de 3 mil brasileiros que convivem com a doença. Sequelas repentinas e irreversíveis: o que é a neuromielite óptica? A neuromielite óptica é uma doença rara e autoimune que afeta sobretudo o sistema nervoso central. Quem tem a condição, produz um anticorpo chamado aquaporina-4 (AQP4-IgG), que ataca as proteínas responsáveis pelo transporte de água no cérebro, medula e nervo óptico. A consequência é o surgimento de inflamações, que resultam na morte de células e fibras nervosas da região. A NMO se manifesta em surtos inflamatórios recorrentes e costuma instalar-se de maneira rápida. Um dia, surgem sintomas como dor no olho, vista turva, dor lombar e sensação de choques pelo corpo. Semanas depois, a pessoa pode perder completamente a visão e os movimentos.  As sequelas da neuromielite óptica são graves e cumulativas. Em até cinco anos após o início dos sintomas, mais de um terço dos pacientes podem ficar cegos de pelo menos um olho e metade deles fica paraplégico, necessitando de cadeira de rodas. Depois de um surto, os pacientes normalmente não se recuperam ou têm apenas uma recuperação parcial de suas capacidades. “Quando a gente avalia a evolução natural da doença, 30% dos pacientes morrem em um período de três a cinco anos. É uma doença muito grave. Existem cânceres que não têm uma mortalidade tão alta”, compara a dra. Samira Luisa dos Apóstolos Pereira, neurologista e neuroimunologista do Hospital das Clínicas, em São Paulo. Mulheres jovens negras são as mais atingidas pela NMO A causa para essa doença ainda é desconhecida. O que se sabe, contudo, é que ela é nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, especialmente negras e asiásticas na faixa dos 30 anos. Existem, ainda, outros fatores de risco, como sedentarismo, obesidade e ter sofrido algum tipo de trauma craniano. Considerando que, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 48% das famílias brasileiras são sustentadas por mulheres e 62% dessas mulheres são negras, o impacto da neuromielite óptica vai muito além da saúde. “Elas são provedoras, muitas vezes mães solos, que carregam a família. O que a gente vê são pessoas que passam de cuidadoras à necessidade de serem cuidadas em menos de cinco anos. É uma doença que pode ter uma mudança muito dramática na vida dessas mulheres”, relata a especialista. Fonte: https://drauziovarella.uol.com.br/neurologia/neuromielite-optica-atinge-principalmente-mulheres-negras/

Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, acordou sentindo um desconforto da cintura para baixo. “Uma sensação de cãibra ou de formigamento”. Como tinha passado por uma cirurgia para retirada do apêndice, achou que os sintomas passariam e seguiu para o trabalho. Em meio a uma crise de estresse, o quadro se agravou. “Caí dura no chão. Não conseguia me movimentar. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos”. O diagnóstico veio algum tempo depois: neuromielite óptica, doença rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. O quadro é caracterizado por fraqueza muscular, fadiga e dor e pode deixar sequelas como cegueira e incapacidade de andar. “Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doenças autoimunes”, lembrou Samara. Em meio ao tratamento, a jovem descobriu ainda uma gestação. “Tive que ficar afastada porque, depois de seis meses, tive um surto da doença, ainda gestante. Fiquei quase 20 dias internada, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Fiquei usando sonda enquanto estava gestante. Foi bem mais difícil para desinflamar a coluna e ter melhora no quadro”, contou. Ao todo, foram quatro surtos até iniciar a medicação correta. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular persiste. Samara de Jesus descobriu a doença aos 24 anos. Foto: Arquivo pessoal “Fiquei com essa sequela. O movimento não retornou por completo por conta dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna cansa, começa a puxar. Ando com mais dificuldade, mas não ando com auxílio”. Atualmente, não há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema Único de Saúde (SUS), o que pode dificultar não apenas o diagnóstico e o acesso ao tratamento. No Dia de Conscientização sobre a Neuromielite Óptica, lembrado nesta quarta-feira (27), o prédio do Congresso Nacional, em Brasília, recebe iluminação verde, que será mantida até o próximo domingo (31). O objetivo é chamar a atenção para a conscientização sobre a doença. No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica – o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Para que ocorra a oferta desses medicamentos no SUS, entretanto, é necessária demanda para análise pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec). Sintomas Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doença, ainda pouco conhecida, atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos. “Nessa doença, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflamação e à desmielinização, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada.” Especialista nas chamadas doenças desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de visão ou fraqueza súbita, já que o diagnóstico precoce e o tratamento em tempo oportuno são cruciais para evitar danos permanentes. “O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas são semelhantes aos de outras doenças autoimunes e desordens do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combinação de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonância magnética para visualizar lesões no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma punção lombar.” “Não há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a função e  a mobilidade.” O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progressão da doença. Tratamento De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica chegou a ser considerada, por muito tempo, como uma variável da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflamação do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de soluços inexplicáveis ou náuseas e vômitos. Até o momento, não há um esquema de tratamento estabelecido para a doença nem mesmo em protocolos internacionais. “Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, não há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe”, destacou a Conitec. *Texto atualizado às 20h06 Fonte: https://agenciabrasil.ebc.com.br/saude/noticia/2024-03/neuromielite-optica-doenca-autoimune-rara-tem-diagnostico-complexo

A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados debate, nesta terça-feira (26), o  protocolo clínico e as diretrizes terapêuticas para a neuromielite óptica. O debate será realizado a partir das 10 horas, no plenário 7, e será interativo. Veja quem foi convidado para o debate e envie suas perguntas. O debate atende a pedido da deputada Carla Dickson (União-RN). O objetivo é discutir a criação de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas (PCDT) que contemplem desde o diagnóstico até o tratamento adequado da doença, com base em evidências científicas e segurança para os pacientes. A neuromielite óptica é uma doença autoimune, na qual o sistema imunológico ataca por engano as células saudáveis do corpo, neste caso, as células da bainha de mielina que reveste os nervos ópticos e a medula espinhal. Carla Dickson acrescenta que o PCDT deve propor uma linha de cuidado integral com arsenal terapêutico específico e sustentável do ponto de vista econômico. A deputada destaca ainda que, apesar de haver medicamentos aprovados pela Anvisa com eficácia comprovada — como inebilizumabe, ravulizumabe e satralizumabe — o tratamento atual no Brasil ainda é feito com medicamentos off label (fora da indicação em bula), que não passaram por ensaios clínicos randomizados. Segundo ela, essa prática está associada a maior risco de eventos adversos. “Por seu caráter devastador a neuromielite possui um impacto significativo na qualidade de vida dos pacientes e cuidadores, uma vez que os surtos levam à incapacidade física, à dor, à disfunção intestinal, urinária e sexual e ao comprometimento visual grave”, afirma. Da Redação – RL Fonte: Agência Câmara de Notícias

A Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo recebeu, nesta segunda-feira (17), um seminário sobre a neuromielite óptica (NMO) – doença autoimune considerada rara. A iniciativa foi do deputado estadual Tomé Abduch (Republicanos) e o evento contou com a presença de autoridades e profissionais da saúde. A neuromielite óptica é uma doença autoimune inflamatória do sistema nervoso central que atinge e destrói os nervos ópticos e da medula espinhal. Os anticorpos do próprio paciente atacam uma proteína responsável por transportar água no sistema nervoso, causando destruição de células e fibras nervosas na medula espinhal e no nervo óptico. Paralisia, perda de visão e incontinência estão entre as sequelas associadas ao diagnóstico. Diagnóstico e tratamento O presidente da Casa Hunter – organização não governamental de doenças raras -, Antoine Daher, explicou que o diagnóstico tardio atrapalha o tratamento e gera um alto custo para a rede pública. “A média de diagnóstico de doenças raras no nosso país é de 5 anos e 4 meses. Até o paciente chegar no especialista com o diagnóstico, são gastos de 30 a 50 mil reais”, apontou. “Deve-se haver a criação de uma secretaria especializada em doenças raras. São muitas famílias que sofrem, estamos falando em 6% da população que tem algum tipo de doença rara e não consegue ter o diagnóstico”, destacou o parlamentar Tomé Abduch sobre a importância da capacitação na esfera pública para facilitar o acesso ao diagnóstico. O deputado Gilmaci Santos (Republicanos) também esteve presente no seminário e parabenizou a iniciativa. Coordenadora estadual do Programa Nacional de Triagem Neonatal do estado de São Paulo, Carmela Grindler comemorou os avanços para o mapeamento da NMO e ressaltou a importância da pesquisa para o aprimoramento dos tratamentos disponíveis hoje. “Nós evoluímos muito. Há 45 anos não sabíamos nada comparado ao conhecimento que temos hoje. Posso não ter a cura, mas posso mudar a história natural da doença e dar uma chance aos pacientes de atingirem o pleno potencial de vida.” Também estiveram presentes na Mesa os neurologistas Herval Ribeiro e Samira Luisa Pereira; a psicóloga Karina Domingues; a assessora de gabinete da Secretaria Estadual de Saúde, Elisabete Liso; a diretora de planejamento da Secretaria de Saúde Renata Zaidan; a presidente da Associação Brasileira de Neuromielite Óptica, Cleide Lima; o economista e advogado Alex Itria e a presidente da Associação Brasileira de Pacientes com NMO Daniele Americano. A consultora da Associação Crônicos do Dia a Dia, Cassia Montouto, participou da palestra de forma virtual. Assista o evento, na íntegra, na transmissão feita pela TV Alesp Fonte: https://www.al.sp.gov.br/noticia/?id=489865

Nesta quarta-feira (03), a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promoveu audiência para discutir os desafios das doenças raras e as novas tecnologias emergentes para seu tratamento. O foco do debate recaiu sobre o projeto de lei 2236/2022, que inclui a neuromielite óptica entre as doenças que permitem a concessão, sem período de carência, de auxílio-doença e de aposentadoria por invalidez. O debate foi feito a pedido dos senadores dr. Hiran (PP-RR) e Damares Alves (Republicanos-DF). Lais Leda Nogueira 04/07/2024, 12h41 Duração de áudio: 01:59 TranscriçãoA COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS DEBATEU OS DESAFIOS ENFRENTADOS PELAS PESSOAS QUE TÊM DOENÇAS RARAS. O FOCO DA AUDIÊNCIA FOI O PROJETO DE LEI QUE BENEFICIA PACIENTES COM NEUROMIELITE ÓPTICA, UMA DOENÇA RARA AUTOIMUNE DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO E QUE NÃO CONTA COM MUITA ESTRUTURA DE TRATAMENTO. A REPORTAGEM É DE LAÍS NOGUEIRA: A neuromielite óptica é uma doença autoimune que afeta o sistema nervoso central, podendo causar perda de visão, espasmos, tonturas e dificuldade de locomoção. O debate na Comissão de Assuntos Sociais foi pedido pelo senador dr. Hiran, do Progressistas de Roraima, e pela senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal; e teve como foco o projeto que inclui a doença na lista das que permitem a concessão, sem período de carência, de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez.  Dr. Hiran disse que o debate ajuda a aprimorar a proposta: [senador dr. Hiran] “Continuamos aqui trabalhando sempre para garantir cada vez mais acesso às pessoas que precisam desse tratamento, que são às vezes tratamentos muito caros. E que isso demanda um debate muito profundo em relação a gente garantir acesso a drogas que são absolutamente caras. Esses debates que nós produzimos aqui, são importantes para que nós possamos aprimorar os textos legislativos para dar, realmente, mais acesso a todos. Indo ao encontro daquilo que presta o nosso SUS, que são os princípios da equidade, integralidade e universalidade.” A audiência contou com a participação de especialistas e representantes de entidades como a Associação Brasileira de Neuromielite Óptica. A presidente da ABNMO, Cleide de Lima Pires, relatou falta de estrutura de atenção às pessoas que têm a doença: [Cleide de Lima Pires] “Alguém precisa olhar para NMO. Alguém precisa pegar a causa da NMO. E aí a gente vai levando vários discursos por aí falando de saúde, falando de acessibilidade à saúde e a gente tá aqui falando de um problema que hoje dentro da NMO é social.  Eu venho da Bahia, a Bahia, dentro do cadastro nosso da ABNMO, é o estado que tem mais pessoas com neuromielite óptica e o que eu tenho visto de fora à fora do país são ambulatórios sem condição de atender os pacientes; profissionais que não estão qualificados como poderiam, para cuidar desses pacientes; uma rede de apoio que não acontece, dentro do próprio SUS, para essas pessoas no sentido da reabilitação. A gente precisa urgentemente colocar a NMO em todos os pontos que são necessários nesse país para que a gente tenha os direitos garantidos. Para que a gente tenha uma linha de cuidado garantida. Para que os remédios off label sejam trazidos pra gente, porque a gente está adoecendo de outras coisas por estar tomando medicamentos que não são específicos para a patologia que temos o diagnóstico.” O projeto que está em análise na Comissão de Assuntos Sociais permite que pacientes com neuromielite óptica tenham acesso a benefícios como auxílio-doença e aposentadoria por invalidez sem a necessidade de cumprir um período de carência, desde que comprovem a condição por meio de perícia médica. Sob a supervisão de Marcela Diniz, da Rádio Senado, Laís Nogueira. Fonte: https://www12.senado.leg.br/radio/1/noticia/2024/07/04/cas-debate-desafios-no-tratamento-da-neuromielite-optica