“Olá, meu nome é Stéphanie, tenho 37 anos e tive o diagnóstico em outubro de 2019. Bom, o primeiro sintoma foi em setembro de 2019, perdi a  sensibilidade da perna direita, e com o decorrer da semana perdi o movimento do pé direito, dor nas costas e veio as dormências. Fiz minha primeira ressonância na lombar e o médico informou que era o nervo ciático que estava inflamado, mas graças a Deus, em minha vida existem muitos “anjos” e uma amiga médica disse que não era isso que estava na ressonância, então fui internada a primeira vez por 8 dias no Hospital Regional de Governador Valadares, fiz 5 dias pulsoterapia e várias ressonância onde detectaram a Mielite. Saindo do hospital continuei o tratamento com o médico que me atendeu no Hospital regional de Gv (Dr. Mateus Nader) ele então pediu exames específicos. Como eram vários exames eles demoraram alguns dias, e antes dos resultados, veio outro surto, muito pior, pedir o movimento dos membros inferiores e do braço esquerdo, tive visão dupla por vários longos dias, muitos vômitos, sem contar a dormência que piorou muito. Então, mais uma internação e mais 5 dias de pulsoterapia. Mas agora com diagnóstico, Aquaporina-4 positiva e o diagnóstico fechado em NMO. Foram longos dias com corticoide todos os dias (10 meses) e Azatioprina. 2020 foi um ano mega dificil, eu superando uma descoberta de uma doença sem cura e uma pandemia mundial. Tive todas reações alérgicas dos corticoides. Mas graças a Deus superamos 2020, me dei super bem com a Azatioprina, hoje sigo com dormência, falta de equilíbrio, muita dor na região onde foi detectada a mielite (nenhum medicamento resolve) mas não vou deixar uma dor parar minha vida. Fiz fisioterapia por muito tempo, voltei a andar e fazer minhas coisas sozinhas, hoje faço pilates pra melhorar o equilíbrio. Mas a cada dia é um novo dia, sempre com medo de um surto novo. Mas Deus nos abençoará.🙌🏽 ”

“Meu nome é Bruna tenho 26 anos moro em Joinville SC e foi aqui que descobri o meu diagnóstico no ano de 2020, após tomar a vacina do COVID em julho de 2020 comecei a sentir muita dor e queimação no braço esquerdo, fique vomitando 1 semana sem parar e soluçando, e eu tinha recém feito uma cesariana estava com um bebê recém nascido em casa! Fui ao médico e eles me disseram que era tendinite e me passaram predinisona que acabou ajudando, após alguns meses meu corpo lado esquerdo começou a formigar muito e a perna ficava pesada para andar e junto a isso muita dor ao movimento dos olhos, fui para um oftalmo e ele viu que meu nervo óptico estava inflamado e me encaminhou a um neurologista! Quando passei em consulta ao neurologista e disse tudo que havia sentido nos meses anteriores sem ao menos fazer uma exame o meu anjo da guarda Dr. Alexandre Luiz Longo me disse que eu provavelmente tinha uma doença chamada neuromielite óptica e que estava me internando pra um processo de pulsoterapia de 5 dias, nesses 5 dias fiz ressonância magnética, antiaquaporina e vários outros exames! Na ressonância constou a lesão na coluna porém a aquaporina deu negativo, fui para casa e comecei o uso da azatioprina, porém 15 dias depois veio outro surto visual, repeti a pulso e fui pra casa e 1 semana depois outro surto aonde minha aquaporina deu positivo e fecharam o meu diagnóstico, neste último surto fiz 3 dias de pulso e 5 sessões de plasmaférese e mudaram minha medicação para rituximabe que já faço o uso a 2 anos! E desde então não tive mais surtos, hoje em dia tenho sequela visual 20/800 em um olho e 20/200 em outro, trabalho como auxiliar Adm em um empresa na vaga de PCD, e estou cursando minha faculdade de serviço social!! E estou gestante de 3 meses, esse é um novo desafio a gravidez na NMO, mais tenho fé em Deus que vou passar por esse desafio! Essa é a minha história .”

Já são 17 anos de NMO, lá no começo ainda não sabíamos se era EM ou Neurite Óptica idiopática, que foi meu primeiro surto…o exame de antiaquaporina veio bem depois..e o meu dava negativo! Muitos surtos de neurite, 1 pequeno surto de mielite e o mistério seguia! Até que por volta de 2014 surgiu o antiMOG e positivei, um dos títulos mais altos!😱  Até então tratava com corticóide e a partir daí comecei com o Rituximabe, no início tive medo, mas pouco tempo depois já ia cantando fazer as infusões! Alguns anos depois e um novo surto de mielite extenso e introduzimos a imunoglobulina, mas a imuno deu muitas reações adversas, colaterais graves, precisamos parar. Este ano começamos com o Inebilizumabe, era uma promessa e tanto…porém tive efeito rebote😫, acordei um dia do absoluto nada sem enxergar com o olho esquerdo! Um quiprocó, um corre danado de pulsoterapia e plasmaférese pra reverter, seguidos de infecção hospitalar e trombose!🥵🤯 Mais um susto dentre tantos na família e amigos! A vida com NMO não é fácil, precisamos nos tornar pessoas mais fortes e corajosas a cada dia, mas me sinto muito bem e grata por toda essa trajetória, que me faz enxergar as coisas boas e simples da vida, a lidar com problemas de uma outra forma, a ter mais empatia e compaixão…não comemoro a minha doença, claro, mas celebro a vida todos os dias e vejo o quanto amo viver!

“Olá, sou a Tatiane, tenho 40 anos, casada, mãe de 2 filhos. Minha jornada com a NMO iniciou como um caso “típico” de manifestação pós-parto. Começou com uma coceira logo abaixo do pescoço, esse sintoma desapareceu, mas eu sentia um desconforto na nuca. Comecei a ter uns “repuxos” sem dor. Até que um dia eu estava sozinha em casa amamentando, por volta de 4 meses pós-parto e senti algo diferente, tive tempo de colocar minha filha no berço e consegui deitar no chão do seu quarto, tive o primeiro espasmo que tomou todo o corpo com dor, apesar de durar segundos foi desesperador. Fui tratada como epilepsia parcial, sem melhoras e com reações alérgicas aos medicamentos, fui encaminhada para outro neuro que conversou comigo, passou uma série de exames, incluindo líquor, ele já me encaminhou para o médico que iria me acompanhar, e de fato, me acompanha até hoje. Na ressonância havia uma lesão da C3-C5, o que justificava meus sintomas. Fiz o tratamento como se fosse uma mielite de origem idiopática e como não apresentei outros sintomas depois de 1 ano e meio de tratamento medicamentoso e fisioterapia tive alta. Em 2011 meu segundo filho nasceu prematuro, mas hoje está super bem. Em 2013 tive uma perda de sensibilidade em faixa logo abaixo das mamas, voltei ao neuro e repeti os exames, a anti-aquaporina 4 veio “+”.Comecei o tratamento com Azatioprina que não segurou um novo surto então trocamos para o rituximabe. Há 5 anos tive mais um surto que desta vez comprometeu minha visão principalmente (bilateral).  Com um ano e meio a visão estabilizou. Tenho uma sequela mínima do lado esquerdo. A 3 anos o lúpus se manifestou. Procuro manter uma rotina de atividades físicas (fiz vários anos de pilates e hoje prático Tai-Chi-Chuan), comecei uma reeducação alimentar estou retirando alimentos “inflamatórios” (glúten, e leite principalmente). Desde o ensino médio eu trabalho e nessa jornada precisei ficar afastada pelo INSS várias vezes, hoje sou autônoma, atuo como reflexoterapeuta e ajudo outras pessoas com sua saúde, o que me deixa muito realizada. A NMO é severa sim, mas o modo como encaramos a doença faz toda a diferença, depois que tudo isso aconteceu aprendi a conhecer melhor o meu corpo, ganhei muita “consciência” corporal e isso é uma ferramenta importante para nos ajudar.”

“Me chamo Waldeany Maria Andrade Leal, tenho 30 anos e descobri o diagnóstico de NMO ano passado em 26/08/2020. Tive um surto no dia 24/08/2020, fiquei cega dos dois olhos, tive fraquezas nas pernas e mãos, dormência nos pés, dores no couro cabeludo, dores latejantes nos olhos e na cabeça, sensibilidade à luz e incomodo com barulhos. Comecei o tratamento inicial com Etna e predinisona (neurocirurgião), fiz vários tipos de exames incluindo Antiaquaporina4 que deu positivo. Em outubro/2020 comecei o tratamento continuo com azatioprina (neurologista). Perdi a visão do olho esquerdo e recuperei do direito só que fiquei com baixa visão. Em tempo nublado e ambientes mais escuros,  a minha visão fica mais baixa no olho direito. No início foi muito difícil, fiquei muito triste, parei de trabalhar, mais tive o apoio do meu esposo, da minha família, amigos e sempre nas orações e fé. As dores são quase constantes, as dormencias nos pés perssistem, latejamentos na cabeça e dores nos olhos também, formigamentos na coluna etc. Cada dia é um dia, tento aproveitar o máximo e tentar viver melhor e mais perto da minha família. Pra mim, cada paisagem e momento se tornara mais únicos e especiais, isso que me ajuda a viver mais feliz, e a mão de Deus que cuida e realiza milagres em minha vida. Espero ter ajudado com minha história. A todos que estão passando por isso, que tenham fé, força e esperança, e vivam intensamente, abrace, ame, sorria, aprecie o máximo que puder.“

“Olá, sou Marcelo, Tenho 39 anos, comecei minha jornada com a NMO agora em 2023, sou pai de 3 lindos filhos, morador da Serra/ES. Em dezembro de 2022 comecei a sentir uma leve alteração na visão do olho esquerdo. Após passar por dois oftalmologistas, fui encaminhado para um neurologista, enquanto esperava o tempo para a consulta chegar, comecei a sentir o lado esquerdo do corpo ir gradativamente sofrendo com paralisias. Primeiro foi o braço esquerdo, desceu para a região lombar e por último a perna esquerda. No fim sofria com o lado esquerdo do corpo com fortes dores, sensação de câimbras, ardência, queimação, uma paralisia total. Em março após consulta com a neurologista fui encaminhado para a internação e comecei o tratamento(pulsoterapia). Aqui iniciou a nova fase da minha vida, inúmeros exames até fechar o diagnóstico da NMO em abril deste ano. Já tinha o hábito de praticar esportes, já vinha buscando melhorar a alimentação e em agosto na revisão com o neuro, estava tudo ótimo, lesão da medula regredindo de forma animadora, visão estável, exames todos Ok, já tinha tomado duas doses de ataque do Rituximabe até então. Mas em setembro tive mais um novo surto, mais agressivo, afetando a visão novamente do olho esquerdo, dessa vez chegando a ficar “cego”. Ficando 2 semanas na UTI para fazer um tratamento e reverter este último surto(pulsoterapia+plasmaferese). Uma vez com o diagnostico na mão começamos uma nova jornada, pois a qualquer momento podemos ter um novo surto, um surto mais grave que o anterior, o corpo pode não segurar a pancada e seguir com sequelas dali para frente. Fica o aprendizado de se manter vigilante e não perder o foco com o autocuidado. ”

“Eu sou Murilo, tenho 15 anos. Aos 4 anos tive meu primeiro surto, trataram como meningoencefalite. Passou 30 dias voltei a andar. Depois de uns dias tive o segundo surto e desse não voltei a andar. Até 2011 tive 9 surtos e me deram vários diagnósticos como a meningite,  encefalomielite disseminada aguda ou adem e até a esclerose múltipla. Até que em abril de 2011, me internei no Sarah de Brasília para fechar diagnóstico e internado lá tive mais um surto onde perdi a visão esquerda. Lá fizeram o anti aquaporina 4 e fecharam o diagnóstico de neuromielite óptica de devic. Tive mais surtos perdi totalmente o movimento das pernas, tenho bexiga e intestino neurogenicos. Iniciei o tratamento com azatioprina e em 2016 tive meu último surto onde minha mão ficou mais lenta. Em 2019 fiz uma cirurgia de ampliação de bexiga e Sistotomia, hoje uso sonda de alívio pela Sistotomia. Estou bem e a cirurgia diminuiu bastante as infecções urinárias. Minhas pernas são bem rígidas e não abrem sem esforço. Sou cadeirante e faço acompanhamento no hospital da criança  de Brasília e qdo passar essa pandemia minha médica vai entrar com o rituximabe. Estou aguardando tb para fazer botox para relaxar minhas pernas. No mais vivo muito bem, sinto dores nas pernas durante a noite. Essa é a minha história com a neuromielite óptica e dia 17 de junho faz 11 anos que tudo começou. Creio que em todo o tempo Deus esteve comigo me fazendo ser forte diante de  tantas lutas. Ah usei medicações tb como a fosfoloamida. Creio que um dia teremos melhores tratamentos para o nosso caso.”

Minha história com a NMO, começou em dezembro de 2022. Eu comecei a ter alguns sintomas estranhos como nunca havia sentido antes. Uma dor que descia do pescoço e percorria por todo o ombro direito. Mas, não era uma dor comum, era uma dor que ardia, queimava, formigava. Aos pouquinhos, fui sentindo as pontas dos dedos da mão direita, dormentes. Procurei diversos hospitais, fiz alguns exames, mas, não conseguiam fechar um diagnóstico. Por fim, fui perdendo a força do lado direito do corpo e a sensibilidade do lado esquerdo, como se tivessem passado uma régua e dividido meu corpo ao meio certinho, na vertical. Isso já era fevereiro de 2023. Quando já não tínhamos mais o que fazer, fui para o Hospital Sepaco na Vila Mariana , onde o neuro que estava de plantão, me examinou, pediu minha internação e dali em diante, foram feitos uma bateria de exames. Diagnóstico fechou para NMO com Aquaporina4 positivo. Passei por duas internações. Um susto, muitos medos, inseguranças, incertezas. A lesão na medula foi muito extensa. Fiz plasmaférese que é uma técnica que remove do sangue os anticorpos causadores da doença, também fiz pulso terapia e aos poucos fui notando algumas melhoras. Desde então, faço acompanhamento com o @neuroalexandre, um querido, sempre teve muita paciência comigo, me mostrando que não era o fim e sim o começo de uma nova vida com alguns desafios. Fiquei afastada do trabalho por 9 meses. Fiquei com algumas sequelas  como, formigamentos, diminuição da força do lado direito, dores neuropaticas , lhermitte, espasmos…faço uso de alguns medicamentos para amenizar esses sintomas e também uso Rituximabe a cada 6 meses. Atualmente, voltei ao trabalho, estou vivendooo, consigo desenvolver minhas tarefas, claro que ainda com algumas limitações, mas, me sinto bem, sinto vontade de lutar todos os dias. Meu novo lema é….viver um dia de cada vez!!! Tem dias que as sequelas estão mais intensas, tem dias que elas estão quietinhas kkkk e assim, vivo meus dias, agradecendo a Deus por todas as oportunidades!

Em 2020, senti dormência nas pernas e fraqueza, sem conseguir andar. Fui ao pronto-socorro de Guaçuí, referência da minha cidade, a médica me disse que era ansiedade e recomendou que eu procurasse um psiquiatra. Algumas horas depois, recuperei os movimentos. Em 2021, engravidei da minha filha. Após a cesárea, tudo parecia bem, mas 45 dias depois, voltei ao hospital com um coágulo no abdômen. O médico explicou que um vaso sanguíneo não havia cicatrizado corretamente e precisei de uma drenagem. Antes disso, já sentia dormência nas pernas e braços, além de fraqueza na perna direita, que me fazia mancar. Após a drenagem, fui para casa, mas meu quadro piorou. Perdi os movimentos e tive dificuldades para evacuar e urinar. Retornei ao hospital, mas os médicos não descobriram a causa. Assinei um termo de responsabilidade e voltei para casa em uma cadeira de rodas. Sem respostas, comecei a pesquisar exercícios de fisioterapia e, com esforço, recuperei gradualmente os movimentos. Com o tempo e fisioterapia profissional, reaprendi a andar. Então enfrentei um novo desafio: a neurite óptica no olho esquerdo. Assistindo TV, minha visão escureceu até restar apenas um foco de luz branca. O oftalmologista diagnosticou inflamação no nervo óptico e me encaminhou para um neurologista. Fui internada e tratada com corticóides. Após semanas de medicação, recuperei a visão, restando apenas uma atrofia no nervo óptico, visível apenas em exames. Após consultar vários neurologistas e hospitais, encontrei a equipe do HUCAM. Após exames detalhados, suspeitaram de Neuromielite Óptica (NMO). O exame de aquaporina 4 confirmou o diagnóstico. Atualmente, sigo tratamento com azatioprina e prednisona. Minha oftalmologista ,e a neurologista  disseram que a maioria dos pacientes com neurite óptica severa perde a visão ou fica com sequelas graves. Mas recuperei a visão e voltei a andar. Nos momentos mais difíceis, olhava para minha  bebê chorando e pedia a Deus mais tempo para cuidar dela. Ele me ouviu. Eu acredito em milagres!

Em nov de 23, ela dormiu enxergando, mas acordou com as pupilas muito dilatadas, pedia para limpar seus olhinhos e estava esbarrando nos móveis de casa. Foi um choque para todos nós perceber que Alice pudesse não estar vendo as coisas. Se ela apresentou algum sintoma antes, como era muito bebê, não conseguimos perceber. Levei Alice no PS em Osasco no mesmo dia, onde fizeram tomografia que não deu nada. Como no PS não tem oftalmo, fomos transferidos para o Hospital das Clínicas SP. Após consulta inicial com oftalmo, Alice foi encaminhada para neurologista infantil. O primeiro diagnóstico indicou doenças desminizantes H46 Neurite Óptica e então começou o tratamento com pulsoterapia e imunoglobulina. Aguardávamos ansiosos sair uma vaga de ressonância para Alice e o resultado do liquor, depois que conseguimos, veio a notícia de que ela tinha AQP4 com resultado indicando alto comprometimento dos nervos ópticos dos dois olhos. Foi muito triste, mas seguimos na luta para tentar recuperar um pouco do que fosse possível. Tínhamos uma esperança porque um olhinho tinha sido mais afetado do que o outro. A Dra. do Neutro Infantil lutou muito e conseguiu tratamento com Plasmafere para a Alice. Ela foi internada e quando teve alta enxergava um pouco quando se aproximava muito de perto, mas não sabíamos o quanto. Mas como com essa doença não se pode parar, ela iniciou a medicação com Rituximabe. Em fevereiro deste ano, Alice teve um novo surto e foi internada para entender o que tinha acontecido. Repetiu todos os exames, outra ressonância e recebeu o mesmo resultado de AQP4 e a luta continua. Levo Alice para receber medicações regularmente com Ciclofosfamida e Imunoglobulina. Deus está no controle. O caso da Alice é considerado raro por causa da idade dela, normalmente a NMO vem na idade adulta e a Alice é só um bebê. Seguimos na luta contra novos surtos, pedindo a Deus que ela fique bem.