Me chamo Liziane, tenho 39 anos, sou de Estância Velha Rio Grande do Sul, sou casada e mãe de 3 filhos, Amanda 22 anos, Luiz Filipe 20 anos, Thiago Henrique de 13 anos. Em 2022 veio a suspeita de  Neuromielite óptica, após um dia deitar e levantar sem enxergar do lado  direito. Fiz 3 pulsoterapia  e voltou a visão  normal. Em 2023 tive outra perda de visão do lado esquerdo e também paralisou da cintura para baixo. Tive 15 dias internada, lá começaram os exames para definir se era mesmo Neuromielite óptica. Após todos estes exames, testei positivo para antiaquaporina 4, desde então estou na luta para o tratamento certo e adequado. Encaminhei pedido via judicial  pois o sus não disponibiliza o tratamento correto para esta doença. Agora em 2025 tive outro surto, pela demora da medicação  estive internada mais 17 dias, sigo na luta para vencer todos estes desafios, e na espera pelo tratamento.

Tudo começou em 2008, com diplopia que aparecia com o “cansaço” do dia. Após tratamento com corticoide o sintoma sumiu. Em 2011, tive novos sintomas, formigamento e espasmos na perna esquerda, ocasião que perna  chutou sem parar durante 12 horas sem interrupção, quase enlouqueci por não conseguir controlar minha própria perna. Nos dias seguintes perdi força e sensibilidade. Em 2012 surgiram novos sintomas, afetando o braço direito, na ressonância de medula cervical o diagnóstico foi de tumor medular. Diante da necessidade de uma biópsia, procurei uma segunda opinião médica, o qual descartou o tumor e sugeriu tratar-se de uma inflamação, então comecei o tratamento com corticóide oral. A melhora foi bem lenta. Ainda nesse período perdi tato, coordenação motora, sensibilidade na região pélvica e fiquei com regiões de grande sensibilidade, um fio de cabelo me causava intensa dor. No final de 2012, a retirada do corticóide desencadeou vômitos  e soluços incessantes. Em 2013, um novo neurologista finalmente diagnosticou Neuromielite óptica após novos sintomas, formigamento na perna direita e costela, assim iniciei pulsoterapia. Em abril espasmos faciais surgiram, os quais foram tratados com botox. Em maio, com o desmame do corticóide, tive novo surto, fiz novamente pulsoterapia e fui encaminhada à outro neurologista especialista, @fernandoeliasborges, o qual me acompanha até hoje. O corticóide foi gradualmente substituído pela azatioprina. Estou há 13 anos sem surtos, tenho sequelas não visíveis, principalmente dor neuropática e perda de força em membros. Em 2017 desenvolvi uma segunda doença autoimune, Miastenia Gravis, e em 2024 fui diagnosticada com a terceira doença autoimune, Espondilite anquilosante. Atualmente tenho uma vida quase normal, recuperei grande parte das funções. Tive muito aprendizado com tudo isso, sou muito grata por quem me tornei e por sempre ter tido ao meu lado, meu marido @newnoronha, o qual foi meu porto seguro. 💚

Me chamo Tamara tenho 33 anos sou de santo Ângelo Rio grande do Sul sou mãe de dois filhos um menino de 11 anos e uma menina de 7 meses, fui diagnosticada com neuromielite optica em maio de 2024 após o nascimento da minha segunda filha, em 2019 fui diagnosticada com mielite transversa aguda onde desde de 2019 já venho nessa batalha de tratamentos, no início fui tratada como esclerose após começar tratamento para “esclerose” em outubro tive uma crise muito forte onde novamente fui internada no hospital com perca de visão no olho esquerda, perna direita e braço esquerdo dormente após uma bateria de exames testei positivo para aquaporina 4 e desde então estou na luta pelo tratamento certo e adequado, onde encaminhei via judicial pois o Sus não disponibiliza o tratamento correto para a doença, ainda sinto fortes dores nos braços e pernas e sigo na luta e na espera pelo tratamento.

Sou Barbara, bióloga, 45 anos, casada e mãe do Benjamin. Minha história com NMO começou há 10 anos, no puerpério, com dor no pescoço, dormência, perda de força e sensibilidade no tronco. Inicialmente 3 ortopedistas suspeitaram de depressão pós-parto e hérnia de disco, mas fiz os exames e perdi as forças, literalmente, aguardando os resultados. Com a piora fui ao 4º ortopedista “santo” que me encaminhou imediatamente para internação em ala neurológica, onde a ressonância revelou lesão medular extensa na cervical. Fiz pulsoterapia melhorei significativamente, mas sofri do longe do meu filho. Em casa, após 15 dias da alta, caí da cama sem força no lado direito do corpo e precisei internar novamente. Dessa vez a pulso não foi eficaz e fiz plasmaférese, mais 1 mês longe do meu bebê. Na sequência vieram espasmos, enxaquecas e convulsões, sendo então diagnosticada com trombose cerebral. Ainda sem diagnóstico, 3 meses após a 1ª internação, buscamos especialistas em EM no RJ e recebi a visita hospitalar da Dra. Cláudia Vasconcelos, que me deu o diagnóstico de NMO. Assim, iniciei o tratamento com Rituximabe, obtido judicialmente e fiquei 2 anos de licença médica. Voltei ao trabalho readaptada. Hoje, apesar de estável para a NMO, devido ao uso do imunossupressor por 9 anos, sou suscetível a infecções graves. Então, com a mesma força e esperança, iniciei a medicação ON LABEL para NMO: Satralizumabe. Sem sequelas visíveis sigo cuidando do meu filho, trabalhando, estudando e representando a NMO Brasil no ES. Minha história é de resiliência! Acredito que “Juntos somos mais fortes” e que “Amanhã será outro dia.

Meu nome é Vanessa, sou pedagoga, casada, uma filha de 15 anos e, moro em Cotia/SP, em agosto/2024, fui internada no Hospital do Servidor Público – IAMSPE com minha visão embaçada, quase sem enxergar, após internada, praticamente fiquei no escuro por alguns dias e logo comecei a sentir dormência no lado direito do meu corpo e na perna do lado esquerdo, mas a eficácia dos médicos que me atenderam foi essencial para minha melhora e as sequelas serem mínimas, após alguns dias de vários exames, ressonâncias e tomografias, foi iniciado a pulsoterapia (tratamento com corticoide) e em seguida o tratamento plasmaferese simultaneamente, passou alguns dias veio o diagnóstico que mudaria a minha vida, meu antiaquaporina 4 deu positivo, significava que eu tinha NMO(Neuromielite óptica) é uma inflamação que atinge principalmente os nervos ópticos e a medula espinhal,ela é uma doença rara, autoimune e sem cura, mas com tratamento o qual estou realizando com a medicação Rituximabe, estou fazendo reabilitação para minimizar os danos que a NMO me deixou, venho me dedicando para viver da melhor forma possível diante dessa condição que me assusta muito, mas sou grata por enxergar cada amanhecer mesmo sendo de um jeito diferente e caminhar também,porém acredito que serão condições temporárias.

“Me chamo Gaab, tenho 21 anos, cega devido a NMO. Em 2020 comecei a ter embaçamento visual,, não me preocupei muito pois era um ano exaustivo, em novembro descobri uma gestação, e com o tempo minha visão ficou cada vez pior, procurei médicos e indicaram gravidade do caso, cheguei a suspeita de NMO, tratei com 4 sessões de pulsoterapia e 7 sessões de plasmaferese, ambas sem sucesso, em março de 2021 fechamos o diagnóstico, e infelizmente algumas coisas haviam piorado, tentamos tratar com mais 5 sessões de plasma, sem sucesso novamente e logo após contraí COVID. Tive a perda gestacional do meu filho com 7 meses devido a trombose placentária, sofri violência psicológica pela obstetra, no parto, me induziram ao coma ao qual passei 17 dias e só voltei após traqueostomia, tive inúmeras infecções e meu pulmão foi 100 comprometido pela COVID. Ao todo foram 5 pneumonias, 1 broncoaspiração e 1 choque séptico, durante o processo perdi a visão totalmente e por pouco não fiquei paraplégica, também tive a síndrome da área postrema, a qual nenhum médico sabia lidar. O prognóstico era de não sobreviver, de estado vegetativo e dependência de oxigênio, ou de não falar, não ter funções normais cerebrais, de não andar, mas contrariei todos eles, hoje a minha única deficiência é a falta de visão e desde que saí do hospital tento manter a persistência nos meus sonhos, me descobri como artista e musicista, e estou todos os dias sendo uma versão melhorada de mim mesma, o que passei me deu forças pra viver o que vivo hoje e toda honra e toda glória sejam dadas a Deus pela minha vida.”

Eu havia firmado um compromisso de trabalho numa manhã de sábado, em outubro de 2022. Embora tivesse acordado já com sintomas de uma possível cistite, resolvi não desmarcar. Fui, levei minha filha pois meu esposo também precisou trabalhar naquele sábado, realizei as fotos e tão logo cheguei em casa me dirigi a emergência do hospital mais próximo de onde moro. Acredito que minha pressão já deveria estar bem baixa, pedi minha filha de 11 anos para não largar minha mão por nada. Meu esposo chegou, fui atendida e voltei para casa com a prescrição de antibiótico e sugestão médica para procurar um urologista. Em casa, a fadiga nas pernas não me deram sossego. Tive mal estar, vômito e levada para outra emergência, onde me recordo de algumas cenas somente. Depois disso foram 12 dias de coma, complicações como pneumonia, septicemia, trombose, intubação, traqueostomia, uso de sonda nasal, nasogástrica, sem os movimentos do corpo, quando respondia apenas com o piscar dos olhos. Meu esposo percebeu que era preciso contratar um médico por fora, pois o do CTI do hospital onde estava internada não respondia em tempo as demandas necessárias do meu caso. Com a ajuda do neurologista, Guilherme Torezanni, e do grupo de amigos que acompanhavam meu caso através de uma lista de transmissão, tivemos ajuda de todo tipo. Uma incrível corrente de amor. E pela graça de Deus, voltei a respirar sem aparelho, a me alimentar, beber água, mexer as mãos, braços, pernas, sentar, escrever, andar, subir escadas e hoje até me atrevo a dançar (de um novo jeito). Dia 16 de outubro de 2022 fui internada e no dia 23 de dezembro de 2022 recebi alta, consciente do diagnóstico e dos gigantes que venho vencendo a cada dia. A parte urológica e intestinal colheram as maiores sequelas. Mas estou viva vendo minha filha crescer, segurando as mãos do meu esposo e filha. Aprendi que seja qual for a crença a maior certeza que temos é do amor. Essa força que pode tanto. E que tanto precisamos.

Com 8 anos, no ano de 2006, Catarina começou a sentir dores nas pernas e fraqueza, começou a fazer exames particulares, pois o SUS não cobria. Demorou 4 anos para o diagnóstico ser feito. Com 12 anos ela descobriu a NMO, junto com a Esclerose Múltipla, Epilepsia e Lúpus, cresceu com dores, e ficou de cadeira de rodas logo no primeiro surto. Hoje ela vive com perda parcial da visão no olho esquerdo. Fraqueza muscular, paralisia intermitente nas pernas, rigidez muscular, dificuldade para andar ou necessidade de cadeira de rodas, dormência, formigamento, perda de sensibilidade em partes do corpo, incontinência urinária (uso de fraldas), problemas intestinais, depressão e ansiedade, e por causa de tudo isso é aposentada desde os 13 anos, é acompanhada por neurologistas, neuroimonologista, reumatologistas, psiquiatras, psicóloga, urologista e proctologista diariamente. Mas com tudo isso, ela conseguiu se formar em Física/Astrofísica. Levava suas fraldas na bolsa, ia de cadeira de rodas ou quando estava melhorzinha ia com seu andador, mas se formou. A doença não definiu sua história. E como dito: QUERO QUE A SOCIEDADE NOS VEJA COMO POTENCIAL, NÃO COMO FARDO. E o que mais luto é por Acessibilidade e direitos à tratamentos. Enfim, essa é minha história até aqui.