Neuromielite: entenda doença autoimune, rara e sem cura que fez paciente esperar 7 anos por diagnóstico

Casa dos Raros, em Porto Alegre, oferece atendimento gratuito para pacientes com a doença rara. O serviço é multidisciplinar e não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Por Jeferson Ageitos, RBS TV

01/09/2025 02h00  Atualizado há 2 meses

Em 2016, Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir que algo estava errado. Uma tontura intensa e a sensação de nevoeiro em um dos olhos foram os primeiros sinais.

“Limpava, limpava e não saía. Quando fechei o olho esquerdo, vi que não estava enxergando nada do direito”, lembra.

 diagnóstico só veio em 2023: neuromielite óptica, também conhecida como Doença de Devic. Trata-se de uma condição autoimune, rara e sem cura, que afeta principalmente o nervo óptico e a medula espinhal.

Os sintomas podem incluir perda de visão, dificuldade de movimentos, dores crônicas e até perda de controle da bexiga e do intestino.

Carla Adriana Forgiarini, de 56 anos, começou a sentir os primeiros sinais da doença em 2016 — Foto: Montagem Arquivo pessoal e Reprodução/RBS TV

Segundo o médico neuroimunologista Giordani Rodrigues dos Passos, da Casa dos Raros, o diagnóstico é complexo e muitas vezes tardio.

“Pode começar com uma inflamação no olho e depois atingir a medula ou outras partes do cérebro”, explica Passos.

Ele alerta que, por ser rara, muitos profissionais não suspeitam da condição, o que atrasa o início do tratamento. Um exame de ressonância magnética pode confirmar o diagnóstico.

Antes da doença, Carla levava uma vida ativa. Trabalhou em posto de combustíveis, padaria e chegou a montar um abrigo para cães. Hoje, a rotina é diferente, mas ela não perde a determinação.

“Entendo como se tivesse largado um carro na estrada e ele andou dois quilômetros sozinho. Agora tenho que puxar ele de volta, mas vou conseguir, mesmo que seja aos pouquinhos”, afirma.

Atendimento gratuito e especializado

Sintomas incluem dores crônicas — Foto: Reprodução/RBS TV

Em Porto Alegre, a Casa dos Raros abriu inscrições para atendimento gratuito a pessoas com sintomas ou diagnóstico confirmado da doença. O serviço é multidisciplinar e não passa pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

O acompanhamento oferecido pela Casa dos Raros inclui médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais. “Com orientações, os pacientes podem recuperar autonomia para atividades simples do dia a dia”, afirma a enfermeira Karen Lucas.

O atendimento é presencial e à distância, sem custo e sem prazo para inscrição. Interessados devem entrar em contato com a instituição:

Casa dos Raros

• 📍 R. São Manoel, 730 – Porto Alegre
• 📞 (51) 3455-0000

Doença afeta a visão e os movimentos — Foto: Reprodução/RBS TV

Fonte: https://g1.globo.com/rs/rio-grande-do-sul/noticia/2025/09/01/neuromielite-entenda-doenca-autoimune-rara-e-sem-cura-que-fez-paciente-esperar-7-anos-por-diagnostico.ghtml