No SUS, chegar ao diagnóstico e conseguir tratamento para neuromielite óptica é um desafio. Em especial para mulheres negras, as mais afetadas pela doença. Entenda.
“Pera aí, mas e se esse for o seu melhor?”. Sentada em uma cadeira de rodas, com a esperança inabalável de que iria melhorar, Mona Rikumbi foi questionada pela irmã. Da súbita dor de cabeça até o diagnóstico, a artista e técnica de enfermagem levou 14 anos para descobrir que o que a tinha levado à paraplegia era a neuromielite óptica (NMO). A partir daquela pergunta, ela entendeu: a vida continuava, mesmo se ela nunca mais voltasse a andar.
Mulher negra, periférica e então com 30 anos, Mona representa, assim, o grupo da população mais atingido pela NMO. Além disso, é o que mais enfrenta dificuldades para acessar tanto o diagnóstico quanto o tratamento, já que, no SUS, não existe uma linha de cuidados específicos para os cerca de 3 mil brasileiros que convivem com a doença.
Sequelas repentinas e irreversíveis: o que é a neuromielite óptica?
A neuromielite óptica é uma doença rara e autoimune que afeta sobretudo o sistema nervoso central. Quem tem a condição, produz um anticorpo chamado aquaporina-4 (AQP4-IgG), que ataca as proteínas responsáveis pelo transporte de água no cérebro, medula e nervo óptico. A consequência é o surgimento de inflamações, que resultam na morte de células e fibras nervosas da região.
A NMO se manifesta em surtos inflamatórios recorrentes e costuma instalar-se de maneira rápida. Um dia, surgem sintomas como dor no olho, vista turva, dor lombar e sensação de choques pelo corpo. Semanas depois, a pessoa pode perder completamente a visão e os movimentos.
As sequelas da neuromielite óptica são graves e cumulativas. Em até cinco anos após o início dos sintomas, mais de um terço dos pacientes podem ficar cegos de pelo menos um olho e metade deles fica paraplégico, necessitando de cadeira de rodas. Depois de um surto, os pacientes normalmente não se recuperam ou têm apenas uma recuperação parcial de suas capacidades.
“Quando a gente avalia a evolução natural da doença, 30% dos pacientes morrem em um período de três a cinco anos. É uma doença muito grave. Existem cânceres que não têm uma mortalidade tão alta”, compara a dra. Samira Luisa dos Apóstolos Pereira, neurologista e neuroimunologista do Hospital das Clínicas, em São Paulo.
Mulheres jovens negras são as mais atingidas pela NMO
A causa para essa doença ainda é desconhecida. O que se sabe, contudo, é que ela é nove vezes mais frequente em mulheres do que em homens, especialmente negras e asiásticas na faixa dos 30 anos. Existem, ainda, outros fatores de risco, como sedentarismo, obesidade e ter sofrido algum tipo de trauma craniano. Considerando que, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), 48% das famílias brasileiras são sustentadas por mulheres e 62% dessas mulheres são negras, o impacto da neuromielite óptica vai muito além da saúde.
“Elas são provedoras, muitas vezes mães solos, que carregam a família. O que a gente vê são pessoas que passam de cuidadoras à necessidade de serem cuidadas em menos de cinco anos. É uma doença que pode ter uma mudança muito dramática na vida dessas mulheres”, relata a especialista.
